Desde 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, y el objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor. Compartimos el video de Lorena, una chica con el síndrome de Phelan McDermid.

Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.

¿Qué son las Enfermedades Raras?

Así que el Día Mundial de las Enfermedades Raras, podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero, teniendo en cuenta si es un año bisiesto. Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.

 

Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados. Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

 

En los últimos años, el compromiso ha sido mayor por parte de estas naciones, donde se han realizado campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar más a las personas a que brinden su ayuda a pacientes que padecen algún tipo de enfermedad con estas características.

Efemérides: otros hechos

1792 - Nació en la ciudad italiana de Pesaro, Gioacchino Antonio Rossini, un compositor y músico italiano conocido por sus óperas cómicas. Entre las más conocidas figuran "Guillermo Tell" y "El barbero de Sevilla".

1944 - Nació Dennis Farina, actor estadounidense que protagonizó películas como “Rescatando al soldado Ryan”, “Snatch: cerdos y diamantes” o “Cómo conquistar Hollywood”, aunque también participó en las series “Ley y Orden” y “La Historia del Crimen”.

1960 - Murió Amadeo Sabattini, político argentino de origen radical, quien se adjudicó las elecciones a gobernador de Córdoba en 1935, y en su gestión impulsó una política de cambio profunda a nivel industrial en la provincia, a través de centrales hidroeléctricas y fábricas militares de armamentos.

1964 - En la puerta de la casa de sus padres en Buenos Aires, Raúl Alterman, militante del Partido Comunista, es asesinado a balazos en un ataque antisemita en represalia por la captura del criminal nazi Adolf Eichmann en las afueras de Buenos Aires, en 1960.

2012 - Murió Davy Jones, actor, empresario compositor y cantante inglés de la banda The Monkees. Como actor fue nominado al premio Tony, por su papel de Artful Dodger, en la obra “Oliver”. Se casó tres veces y tuvo cuatro hijas.