A pesar de ciertos avances que mostró la sociedad en relación al trato con personas con Síndrome de Down, pareciera que aún hay ciertas situaciones en las que falta mucho por aprender. 

Por eso, Crónica se acercó a una madre de un chico con capacidades especiales, de cómo se manejó todo este tiempo, desde que recibió la noticia a la actualidad.

Nancy es mamá de Tomás (15), un adolescente que tiene este síndrome y a lo largo de todo este tiempo, muchas cosas fueron cambiando. Otras no tanto. "Durante el embarazo me hicieron un montón de estudios y en ninguno salió que él tenía Síndrome de Down, así que me enteré en el momento del nacimiento. En ese momento, el médico me dijo si sabía lo que era y me transmitió la noticia, quedé en shock porque no lo esperaba para nada", cuenta en diálogo con Crónica. "Primero tuve enojo por la noticia, después sentís que no entendés lo que pasa porque se te cruzan todos los estereotipos de Síndrome de Down...yo ya tenía dos hijos y no había imaginado esta situación. Después del enojo llegó la tristeza, luego la aceptación y ayudarlo y confiar en él", agrega.

 

Después de la noticia, las dudas y preguntas asaltaron la cabeza de Nancy quien atravesó una etapa difícil de sobrellevar para cualquier padre o madre: "Luego de un tiempo, quería averiguar, preguntar y saber todo sobre el Síndrome de Down, pero hasta que llegó ese momento no estaba preparada porque me daba mucha tristeza solamente leer esa palabra, pero eso lleva tiempo y todos los casos no son iguales. A mí me llevó tiempo porque quería ayudarlo, pero la verdad es que él me ayudó a mí, él fue un gran maestro, me ayudó sin querer, a salir de mi casa porque no quería, no quería ver gente, no quería tomar un colectivo, de hecho, la primera foto se la saqué a los seis meses, porque pensaba quién la iba a querer ver, fueron todas pruebas que las fui pasando y él me ayudó".

En ese inicio, Nancy destacó lo importante que fue la estimulación temprana, al sostener que "empecé a preguntar qué era, y así conocí a las doctoras Mariana y Julia que le hicieron estimulación a Tomás a partir de los 40 días, primero en mi casa porque no quería salir y después de un mes y medio tuve que ir al consultorio, y esa fue la primera vez que salí con Tomás a la calle. La estimulación se hizo hasta los 3 años que comenzó el jardín. La experiencia de la estimulación fue muy buena porque lo ayudaron a él y a mí, las doctoras fueron muy importantes en nuestras vidas".

La experiencia de la estimulación fue muy buena porque lo ayudaron a él y a mí, las doctoras fueron muy importantes en nuestras vidas".

Luego de un hermoso paso por jardín de infantes, donde fue cuidado y querido por sus compañeros, llegó el turno de la escuela primaria: "Los chicos lo sobreprotegieron, pero no por los chicos sino porque la escuela no estaba preparada. Esa sobrepotección no le hacía bien, porque decían ¿quien lo acompaña al baño o quien le lleva la mochila?, y siempre parecía como que había una diferencia. Por ejemplo, le ponían redondelitos de goma eva a todos los chicos y tapitas de gaseosa a Tomás, o sea esas diferencias que sin querer hacen diferencias, y el docente no lo hacía de mal sino porque no estaba preparado y le hacía mal",  explica con detenimiento.

"La maestra integradora no cumplía porque sólo lo acompañaba dos veces por semana, era poco y Tomás no la entendía. Entonces comenzó a ser el chico problema, lo sentaban adelante, atrás y no encontraban la vuelta. Los chicos lo querían, lo invitaban a los cumpleaños y nunca hubo un problema pero la enseñanza no ayudaba y me di cuenta que ese colegio no era para Tomás. Tras aceptar con el tiempo que necesitaba un colegio especial, finalmente lo cambiamos y hoy se encuentra en un lugar que ama, porque quiere a ese colegio, sus compañeros y su maestra, y hoy está contento", relata con amor. 

Todavía falta mucho  

Sin embargo, la sociedad parece no acompañar los avances de Tomás y de las personas con síndrome de Down: "En el ámbito escolar hay falta de información para los docentes, falta de preparación, como lo que conté antes. En la sociedad falta mucho, especialmente en lo que a documentación respecta porque cada vez que tenés que hacer un trámite te ponen palos en la rueda, nunca se puede, el no siempre está adelante, te acostumbrás a vivir con eso, a que te digan que no", reflexiona Nancy y continúa: "En la calle la gente me mira y lo ve a él y dice ¡pobrecito!. Me pasó de comentarios al pasar y escuchar la palabra mogólico, que es terrible y me golpeó mal, la gente lo dice sin querer pero no lo soporto. Hay gente que me pregunta qué edad tiene y les digo que lo hagan ellos mismos, porque creen que no contesta o no habla. Hay muchos prejuicios todavía, y pareciera que los prejuicios pueden más que un cromosoma".

"Hay gente que me pregunta qué edad tiene y les digo que lo hagan ellos mismos, porque creen que no contesta o no habla. Hay muchos prejuicios todavía y pareciera que los prejuicios pueden más que un cromosoma".

La mamá de Tomás agregó que "una vez dije que Tomás se había enamorado de una chica, entonces una persona me miró y me dijo, ¡quedate tranquila que todas las personas con Síndrome de Down son estériles, no pueden tener hijos!. Yo me quedé mirándola porque no sabía sobre ese tema porque no había averiguado hasta ahí, y la remató diciendo ¡te das cuenta hasta para eso la naturaleza es sabia!. En el momento no le dije nada pero luego averigué con la pediatra y me dijo esto no es así, al contrario: chicas y chicos con síndrome de Down deben cuidarse como cualquier persona, lo cual indica que hay mucho prejuicio, y hay gente que habla desde la ignorancia, y que tiene que tener mucho cuidado porque del otro lado está la mamá y una persona con sindrome de Down".

 

Nancy además argumentó que "otra vez me tocó una clienta que me preguntó cómo se llevaba Tomás con mi nieto Valentino y le dije excelente, y me preguntó si Valentino no le tiene miedo a Tomás, y le dije ¿por qué tendría que tenerle miedo?, y la respuesta fue ¡no sé porque lo ve así!, asi cómo, le pregunté y entonces se disculpó pero son cosas que quedaron en el tintero. Es triste pero aprendés, averiguás y me ocupo y preocupo por saber, dejemos de etiquetar y pensar que la gente con Sindrome de Down son enfermos y todo lo que no pueden hacer. Hay gente que piensan que las personas con Sindrome de Down no pueden hacer nada y Tomás me da la respuesta todos los días, de que se puede y eso quiero transmitirle a la gente, que no se deje llevar por quienes hablan  desde la ignorancia y los prejuicios".

"Una vez me preguntaron cómo se llevaba mi nieto con Tomás (...) si no le tenía miedo y le dije ¿por qué tendría que tenerle miedo? y la respuesta fue "no sé, porque se ve así!".

A pesar de haber pasado ciertas circunstancias, Nancy agregó que "parece que la gente ahora está más concientizada, más acostumbrada a ver personas con Síndrome de Down en la calle, trabajando, yendo al colegio, porque hace años esto no pasaba. Los tenían encerrados en el fondo y vivían poco tiempo, y al averiguar esto, uno se enteraba que morían de depresión, porque las personas con Síndrome de Down tenían cardiopatías y en esa época no se operaban. Por suerte parece que la gente se está concientizando".

 

Mirar con otros ojos  

Nancy tiene un perfil en la red social Facebook, "Mirar con otros ojos", en el que comparte su experiencia con otras personas y mantienen un vínculo: "lo empecé a escribir cuando nació Tomás porque era una forma de liberar lo que tenía, después lo pasé a Facebook y cuento mi vida con él, no doy consejos, por ahí alguna sugerencia. La gente es muy solidaria y cariñosa, y la página me alienta mucho y aunque a veces me digan que hago mucho por la gente, son ellos los que hacen mucho por mí y Tomás. A mi me decían que Tomás no iba a poder dividir porque no le daba la cabeza y ahora me río, porque sé que puede eso y mucho más. Siempre apuesto a más, porque confío en Tomás. Mi meta es llegar al que necesita, al que piensa que es un castigo, llegar a esa gente para que no se desespere, que sepa que no es una enfermedad que es una alteración de un cromosoma, que se tenía que dar, y que Tomás me eligió a mi y yo lo elegí a a él".

¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es "una alteración genética que se produce por la alteración de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. las personas con Síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen de manera habitual".

Este síndrome afecta al desarrollo cerebral y orgánico, y es la principal causa de discapacidad intelectual y al mismo tiempo la alteración genética humana más común. Además puede ocasionar trastornos digestivos o enfermedades cardíacas.

A la hora de conocer sus causas, hay que decir que si bien es una alteración cromosómica que se produce durante la gestación, el problema surge en la réplica del cromosoma 21 y puede originarse por Trisonomía 21, Translocación cromosómica o Mosaicismo.

Por otra parte, esta alteración no tiene ningún tipo de prevención, aunque los programas de atención temprana y estimulación cognitiva, mejoran notablemente las habilidades de los niños con Síndrome de Down.

En tanto, este síndrome se puede diagnosticar de forma prenatal a través de diversas pruebas o estudios. Y en cuanto a los tratamientos, al no ser una enfermedad, no se trata de manera médica sólo con atención temprana y estimulación.

Este síndrome recibe el nombre por John Langdon Haydon Down, un médico británico que en 1866 descubrió por primera vez las características clínicas, aunque desconocía las causas.