En pocas horas, una misma ley signó la vida de dos niños: en un caso, por incumplimiento de los deberes que establece y en el otro, por desconocimiento de los derechos que otorga. En efecto, un niño murió luego de permanecer desconectado a sus dispositivos de asistencia respiratoria mecánica durante más de diez horas, en tanto que el segundo, debió ser hospitalizado.

Luego de 14 horas a la espera del suministro eléctrico, Valentino, de 5 años, quien sufría una parálisis cerebral, no pudo soportar más y su vida se apagó. "El nene tuvo un paro cardiorrespiratorio por el agotamiento físico que implicó no haber podido ser aspirado durante mucho tiempo, dado que la traqueotomía le obstaculizaba las vías respiratorias. Además no podía emplear el concentrador de oxígeno", explicó en diálogo con "Crónica", Mauro Stefanizzi, representante de la Asociación de Pacientes Electrodependientes.

Por su parte, el último viernes, Fernando, de 8 años, debió ser hospitalizado en un centro de salud de Rafael Calzada también ante la imposibilidad de ser aspirado por un corte de energía. Afortunadamente, las autoridades médicas lograron estabilizarlo y ese mismo día le dieron el alta médica, a fin de no exponerlo a un virus intrahospitalario. Sin embargo, cuando regresó a su casa el suministro eléctrico no había regresado, entonces su mamá, presa de la desesperación, se dirigió a la sucursal de la compañía eléctrica y conectó el equipo que asiste a su niño en la oficina y como modo de protesta. Los empleados del lugar, entonces, la amenazaron con cerrar el lugar con ellos en el interior -el niño padece fibrosis quística-. Posteriormente, y gracias a la intervención de los miembros de la Asociación de Electrodependientes se acordó la entrega de un grupo electrógeno al paciente.

La Ley 27.351 garantiza el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes. Stefanizzi sostiene que en ambos casos, la falta de conocimiento de la normativa jugó en contra de la salud de los niñitos. En el de Valentino, el pequeño que falleció, "la mamá no conocía la normativa y no sabía sus derechos. Eso se debe a que no hay una campaña de difusión y eso lleva a que no le den un grupo electrógeno y a que no le den prioridad", explicó el papá de Joaquín, un niño también electrodependiente que necesita de un concentrador de oxígeno y de un aspirador por una broncodisplasia pulmonar. "Estamos conmovidos porque empleamos mucho esfuerzo y tiempo para una ley que evite estos casos; pero los tiempos burocráticos son letales. Da mucha impotencia", expresó con dolor.

De acuerdo con la ley vigente, "el titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente tiene garantizado el servicio eléctrico en forma permanente en su domicilio. El medidor deberá estar debidamente identificado". Además, "puede pedir un grupo electrógeno a la empresa de energía. La empresa distribuidora de energía debe entregar el grupo electrógeno en forma gratuita y debe cubrir los costos de funcionamiento".