La esperanza de Jana, en Estados Unidos
La ni帽a聽 de 5 a帽os padece una enfermedad rara, que cuenta con s贸lo dos casos en nuestro pa铆s. Por eso necesita continuar su tratamiento en el pa铆s del norte.
Jana聽Balseiro tiene cinco a帽os y necesita de la ayuda de todos para tener una mejor calidad de vida. Su objetivo es viajar a Estados Unidos para realizar un tratamiento que su familia, sin embargo, no puede solventar dado lo elevado de su costo. La peque帽a fue diagnosticada con s铆ndrome de Cant煤, una enfermedad rara que apenas padecen 100 personas en el mundo, de las cuales dos est谩n en Argentina: Jana, en Avellaneda, y Wally, un nene de Rosario.
Este s铆ndrome es un desorden gen茅tico provocado por la mutaci贸n en el gen ABCC9 y que se caracteriza por hipertricosis cong茅nita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. En el caso de esta ni帽a, esto implica un retraso madurativo y un coraz贸n de un tama帽o mayor al normal, adem谩s de algunas caracter铆sticas f铆sicas como huesos m谩s largos y boca ancha.
Jana no es ox铆genodependiente, pero necesita de esta asistencia cuando sufre neumon铆a. Al respecto, su mam谩 coment贸 que "su movilidad es normal pero quiere hacer ciertas actividades que no puede".聽La enfermedad le fue diagnosticada luego de que le realizaran un estudio cuyos resultados fueron analizados en Italia. En tanto, la menor hab铆a sido operada del coraz贸n al mes de vida.
Al ser muy pocos los casos el mundo, Jana fue invitada a viajar a Estados Unidos para realizarse diversos estudios y poder llegar al tratamiento que le brinde una mejor calidad de vida, debido a que esta enfermedad no tiene cura. De esta forma, la familia deber谩 presentarse el 27 de junio en aquel pa铆s para que la nena sea evaluada en el St Louis Childrens Hospital y en el Washington University Medical Center.
"Todos los a帽os tenemos que ir", le explic贸 a este medio la mam谩 de Jana, Natalia, quien est谩 en contacto permanente con la familia de Wally y quien afirm贸 que en 2017 no pudieron asistir.
驴C贸mo colaborar?
Con el objetivo de recaudar fondos, para cubrir los pasajes de la menor y de su mam谩 m谩s la compra de un concentrador de ox铆geno port谩til, debido a que la estad铆a y los costos por tratamientos forman parte de la invitaci贸n, los padres de la menor est谩n organizando una jornada con torneo de f煤tbol femenino y masculino para el pr贸ximo s谩bado 17 de marzo. Los datos se pueden ver en la p谩gina de Facebook "Conociendo a Jana".
Adem谩s, la familia de Jana Balseiro abri贸 una cuenta corriente en el Banco Santander R铆o para que la gente pueda colaborar econ贸micamente. El n煤mero de cuenta es 349134/2 (sucursal 201) y el CBU es 0720201088000034913422.