Mam谩s unidas por la salud de sus hijos
Crean una asociaci贸n para concientizar sobre la Trisomia 18, una enfermedad que tiene una expectativa muy baja de vida en nuestro pa铆s.聽
Por聽Mat铆as Resano聽
mresano@cronica.com.ar聽
Impulsadas por el amor y la experiencia de lucha constante, un grupo de madres de ni帽os que padecen el s铆ndrome Trisomia 18, cre贸 la Asociaci贸n Civil 鈥淟azos Azules de Amor鈥, cuyo objetivo radica en concientizar sobre esta patolog铆a que tiene una expectativa de vida muy baja en el pa铆s.
Sucede que la precariedad de recursos y de insumos y la falta de informaci贸n y de capacitaci贸n m茅dica atentan contra el derecho a la salud de estos chiquitos que la mayor铆a de las veces deben recurrir a recursos de amparo para que sean atendidos como corresponde.
El s铆ndrome, tambi茅n conocido como Edwards, se desencadena por un cromosoma extra en el par 18 y es m谩s frecuente en ni帽as. Es el segundo m谩s frecuente despu茅s del s铆ndrome de Down -un caso cada cinco mil nacimientos- y se caracteriza por la presencia de pu帽os cerrados, pies con fondo redondeado, micrognatia, piernas cruzadas, bajo peso al nacer, retraso mental, cardiopat铆a cong茅nita y orejas de implantaci贸n baja.
La mayor problem谩tica que afrontan los ni帽os al nacer que padecen Trisomia 18, radica en que carecen de una atenci贸n m茅dica de mayor complejidad como requiere sus cuadros de salud. En este sentido, Griselda Molina, cuyo ni帽o muri贸 a la semana de vida por dicha afecci贸n, asegur贸 que 鈥渆n mi caso no me dijeron el diagn贸stico y cuando lo descubrieron no me lo informaron tampoco. No los quieren asistir porque dicen que tienen escasa expectativa de vida鈥.
A su vez. Andrea D铆az, mam谩 de otro ni帽o con el s铆ndrome agreg贸 que 鈥渘o hay insumos ni recursos, adem谩s que no hay compromiso de los doctores. Muchos de los chicos que recibieron un tratamiento fue gracias a la presentaci贸n de un recurso de amparo鈥. Ante tales escollos, hace apenas un a帽o se conform贸 la Asociaci贸n Civil 鈥淟azos Azules de Amor鈥, una iniciativa de un grupo de madres que comenz贸 a vincularse entre s铆 para compartir experiencias, difundir las caracter铆sticas del s铆ndrome y brindarse ayuda mutua, como as铆 tambi茅n, a aquellas mam谩s que todav铆a no se sumaron a la iniciativa.
En este sentido, Griselda detall贸 que 鈥渘uestros hijos vinieron a cumplir una misi贸n y son las lucecitas para iluminar lo que estamos haciendo. Queremos un marco legal para aquellas familias que no pueden pagar una cobertura y adem谩s, juntamos o tratamos de conseguir lo que necesita cada chico鈥.
A su vez, 鈥渓levamos a los hospitales un libro que explica la atenci贸n que se brinda en Estados Unidos para que los m茅dicos vean c贸mo proceder鈥. Y es que, en aquel pa铆s y gracias a la pericia m茅dica, la expectativa de vida ascendi贸 a 45 a帽os, mientras que en Argentina, una ni帽a marplantense de 13 a帽os representa el caso de mayor expectativa de vida alcanzada.
El objetivo de estas madres es que quienes padecen el s铆ndrome por fin encuentren las herramientas necesarias para su correcto tratamiento.