Padres lanzan rifa para pagar el tratamiento de su beb茅
Una pareja que reside en Pilar lucha para mantener la calidad de vida del peque帽o de 2 a帽os, quien padece S铆ndrome聽de Dravet y聽debe consumir un costoso medicamento franc茅s cada dos meses.
Un nene de 2 a帽os y medio, que padece S铆ndrome de Dravet, y debido a 茅sta enfermedad necesita abonar cada dos meses un costoso medicamento franc茅s para lograr mantener la calidad de vida del peque帽o. Para seguir pagando el tratamiento, lanzaron una rifa con diversos premios.聽
Tom谩s naci贸 hace dos a帽os y medio y聽comenz贸 a mostrar los primeros s铆ntomas de su enfermedad cuando ten铆a cuatro meses. Cuando sus padres, Ivan Navas y Luciana lo llevaron al Hospital Austral para que lo trataran, un especialista epitept贸logo alert贸 sobre la posibilidad del S铆ndrome.聽
Al realizarle un an谩lisis de sangre, confimaron la presencia de la enfermedad y la pareja se contact贸 con la Fundaci贸n S铆ndrome de Dravet, la cual los ayud贸 a entender la situaci贸n. "Al principio es todo聽miedo. No sab茅s c贸mo reaccionar. Desde ese momento vivimos en alerta", relataron.
Seg煤n describen los expertos, 茅ste s铆ndrome se inicia en el primer a帽o de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre,聽a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo a帽o, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del menor y se caracteriza por crisis epil茅pticas frecuentes, de dif铆cil control y resistentes a los f谩rmacos convencionales.
Agregaron que, al ser una enfermedad poco frecuente, existen pocos especialistas con experiencia en el diagn贸stico y son muy costosos los tratamientos. Incluso, el padre de Tomy a帽adi贸 en di谩logo con Cr贸nica: "Mi hijo est谩 mejor desde que toma el medicamento franc茅s y es un remedio que va a necesitar de por vida. Por suerte, le est谩 haciendo efecto, cosa que no sucede en todos los casos".聽
El monto total de la medicaci贸n producida en Francia es de 1900 d贸lares y necesitan pagarla cada dos meses. Por ese motivo, lanzaron una rifa con la que pueden colaborar con la causa. "Vamos a hacer el sorteo el 30 de diciembre, pusimos esa fecha estimativa con el fin de darle tiempo a la gente a colaborar. Agradecemos cualquier tipo de ayuda y difusi贸n", manifestaron.
El primer premio de la rifa es un lech贸n, el segundo una caja de Champagne,聽el tercero una orden de compra de Garbarino y el cuarto una pava el茅ctrica. Para pariticipar y colaborar con la causa de Tomy,聽se pueden comunicar con la familia de Tomas a trav茅s del聽mail ivanenavas@gmail.聽