驴Por qu茅 se ilumin贸 el frente de la Casa Rosada?

En homenaje a los cuatro a帽os de la Ley de Electrodependientes, el Gobierno organiz贸 un show de luces que tuvo como protagonista principal a Joaqu铆n Stefanizzi, el nene fallecido cuya familia impuls贸 la sanci贸n de la normativa.

La Casa Rosada cambi贸 por un rato de color gracias a un show de luces e im谩genes que tuvo lugar anoche al cumplirse cuatro a帽os de la sanci贸n de la ley 27.351. La normativa聽establece derechos y beneficios de acceso al servicio el茅ctrico a聽las personas electrodependientes en todo el territorio nacional. De acuerdo con la informaci贸n dada a conocer oficialmente,聽la conmemoraci贸n fue "en homenaje a la lucha de las personas electrodependientes, de sus familias y especialmente para recordar a Joaqu铆n Stefanizzi", el ni帽o por el cual se impuls贸 esa norma. El encuentro cont贸 con la presencia de la Asociaci贸n Argentina de Electrodependientes (AAdED); Carlos Castagneto, diputado autor de la ley; Julio Vitobello, secretario general de la Presidencia; Fernando Galarraga, director de la Andis (Agencia Nacional de Discapacidad); y Camilo Vaca Narvaja, director de la Secretar铆a General de la Presidencia; entre otros.

"Se realiz贸 un evento de luces e im谩genes sobre la Casa Rosada, continuando con la concientizaci贸n y la difusi贸n de la ley y su alcance", se indic贸.聽Casganeto remarc贸 que "este d铆a es para tomar conciencia sobre la necesidad de las personas electrodependientes, para llegar a cada rinc贸n del pa铆s y garantizar los derechos que les corresponden por聽ley". La AAdED realiza durante mayo acciones vinculadas a la difusi贸n de los derechos de las personas, impulsando la campa帽a "Conectate por la Vida", que visibiliza "la situaci贸n de las personas electrodependientes de todo el pa铆s y concientiza sobre los derechos de nuestro colectivo", se inform贸 en un comunicado.

El juego de luces en Casa Rosada por la Ley de Electrodependientes.

"Desde hace m谩s de un a帽o, debido a la pandemia que nos toca atravesar, las personas electrodependientes y sus convivientes tuvieron que resguardarse a煤n m谩s en sus hogares.Ante esta realidad, los mecanismos generalmente utilizados para dar a conocer sus derechos, como maratones y actividades en espacios p煤blicos, debieron centrarse principalmente en las redes sociales y plataformas virtuales", agreg贸 AAdED. El 17 de mayo聽se celebraron cuatro a帽os de la promulgaci贸n de la Ley Nacional de Personas Electrodependientes(Ley 27.351), y desde la Asociaci贸n se hizo durante todo el d铆a una difusi贸n masiva en redes sociales de los derechos del colectivo bajo los hashtags #ConectatePorLaVida y聽#QueArgentinaSeConecte.

Joaqu铆n y una lucha familiar que se volvi贸 ley

Por su condici贸n de prematuro, naci贸 tres meses antes de los esperado, Joaqu铆n sali贸 del 煤tero materno el 4 abril de 2014 con la mayor铆a de sus 贸rganos sin desarrollarse y con apenas 780 gramas de peso, lo que provoc贸 que tuviera que estar cerca de siete meses internado en terapia intensiva.

En ese per铆odo enfrent贸 cerca de diez cirug铆as, algunas de ellas del coraz贸n e intestino, y sali贸 del centro de salud con un diagn贸stico no muy alentador: padec铆a displasia broncopulmonar e hipertensi贸n pulmonar, condici贸n que lo volv铆a ox铆geno dependiente, es decir, que deb铆a estar las 24 horas con un concentrador de ox铆geno para poder respirar.

Mauro, Joaqu铆n y Maia Stefanizzi.

Como si los problemas m茅dicos no fueran suficientes para Joaqu铆n y los suyos, los Stefanizzi sufrieron un nuevo rev茅s: los constantes aumentos en la boleta de la luz hac铆an imposible que pudieron pagar el costo del servicio, que en diciembre de 2016, por ejemplo, les pas贸 de $300 a $2.200.

Quedaron sin electricidad para ellos no era s贸lo no poder ver la televisi贸n o comer a oscuras, era no poder mantener con vida a su hijo, por lo cual empezaron una campa帽a en los medios de comunicaci贸n y a trav茅s de distintos encuentros con pol铆ticos que termin贸 con la reglamentaci贸n de la聽Ley de Electrodependientes.

Joaqu铆n falleci贸 el 16 de marzo de 2020. Fue tan importante su lucha y la de sus padres que hasta el presidente聽Alberto Fern谩ndez聽se ocup贸 del tema a trav茅s de una publicaci贸n en Twitter en la que reconoci贸 el esfuerzo de los Stefanizzi.

El homenaje a Joaqu铆n Stefanizzi en Lomas, su barrio

El municipio de Lomas de Zamora聽inaugur贸 este lunes la plaza Joaco,聽ubicada en Las Lilas y Molina Arrotea, dentro del Parque Eva Per贸n, el lugar al que el nene sol铆a ir a jugar con sus pap谩s Mauro y Maia, los principales impulsores de la lucha聽que deriv贸 en la ley.

De acuerdo a lo que dio a conocer la Comuna, tiene聽senderos drenantes, piso de canto rodado, sistema de riego por aspersi贸n, una superficie de seguridad de caucho reciclado, juegos recreativos y para ejercitaci贸n f铆sica, un 谩rea parquizada con especies aut贸ctonas y p茅rgolas con asientos.

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