Uno de cada cien niños nace con una cardiopatía congénita, es tan habitual como el autismo y 25 veces más frecuente que la fibrosis quística. Mundialmente se utiliza esta semana para generar conciencia en la población. "Junto a otros padres que tienen hijos con cardiopatías congénitas decidimos sumarnos a esta movida mundial para llevar conciencia acerca de la importancia del diagnóstico y el tratamiento de estas afecciones", explicó Jimena Gonella, una de las fundadoras de "Protejamos al Corazón" y madre de Guillermina, una nena que sufre esta patología. 

Guille tiene 6 años y nació con Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS), una rara y compleja cardiopatía congénita, por lo que va a vivir toda la vida con la mitad derecha del corazón. Su enfermedad fue detectada durante el embarazo y desde su nacimiento está siendo sometida al proceso paliativo del Dr. Norwood, desarrollado en los años '80 en el Boston Children’s Hospital.

Ha tenido tres cirugías a corazón abierto (la primera a los tres días de vida) y tres cateterismos cardíacos. “Cuando nos dijeron que nuestra hija iba a entrar a quirófano a los pocos días de vida, se nos vino el mundo abajo”, recodó Jimena.

En 2014 el equipo que la atendía en Argentina decidió desvincularse de su tratamiento y gracias a la campaña solidaria #juntosxguille viajó a Boston, donde el equipo del Dr. Porras y el Dr. del Nido lograron completar el proceso paliativo.

Dos años después se convirtió en la primera persona en el país de obtener una medida cautelar de la Justicia Federal que le reconoció el derecho a continuar el tratamiento en el exterior, en el Boston Children's Hospital. “Entendemos que hay casos donde este derecho no puede estar limitado a las fronteras de un país o de una cartilla médica”, agregó.

Luego de todo lo que tuvo que pasar Guille, varias familias decidieron unirse bajo la consigna de “Protejamos el corazón” para impulsar dos proyectos de ley que tienen que ver con la mejora de calidad de vida y el acceso al diagnóstico y al tratamiento de los niños que tienen enfermedades del corazón.

Jimena asegura que la historia de Guille puede inspirar a muchas familias a no bajar los brazos porque su hija demostró que “un pequeño corazón puede tener una gran vida”.

¿Que son las cardiopatías congénitas?

Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades que se caracterizan por la presencia de alteraciones estructurales del aparato circulatorio o del funcionamiento del músculo cardíaco, las producidas durante la gestación. La mayoría no están asociadas a causas genéticas sino que se desconoce su origen.

Además, es el defecto congénito más frecuente al nacimiento:

-1 de cada 100 niños nace con una cardiopatía congénita.

-Entre el 5 y 9% de las cardiopatías congénitas son complejas y requieren detección prenatal, acceso oportuno al tratamiento quirúrgico y seguimiento por un equipo médico interdisciplinario y especializado durante toda su vida.

Cómo impulsan esta ley

“Protejamos el corazón” promueve la aprobación del proyecto de ley S-4942/17, que busca asegurar Concientización sobre el Diagnóstico y Tratamiento de las Cardiopatías Congénitas con acciones directas como sería establecer el 14 de febrero como el Dia Nacional de la Concientización sobre las Cardiopatías Congénitas; y el S-3182/17, que garantiza el derecho a la salud y el pleno goce de los derechos humanos para quienes sufren estas afecciones congénitas. 

No obstante, a pesar de la lucha todavía ninguno de los proyecto logró tener tratamiento en comisión. Uno de ellos establecería al 14 de febrero como el día nacional de las cardiopatías congénitas, lo cual implicaría que el estado debería realizar campañas de concientización sobre el tema. Sin embargo, la realidad es que llegó varias veces a la audiencia de comisión pero no tuvo quórum.