Una luz de esperanza se abre para Aaron
El chico sufre el extra帽o s铆ndrome de Johanson Blizzard聽y ser谩 atendido en el Hospital Garrahan. Su caso es 煤nico en Argentina.聽
Por聽Florencia Bombini聽
@florbombini聽
La incesante lucha de estos dos j贸venes padres parece no ser suficiente para el delicado estado de salud de Aaron, un peque帽o de un a帽o y tres meses a quien los m茅dicos le diagnosticaron el extra帽o s铆ndrome de Johanson Blizzard. Su caso es el 煤nico en Argentina.
El s铆ndrome de Johanson Blizzard se caracteriza por aplasia o hipoplasia de las alas de la nariz, insuficiencia pancre谩tica ex贸crina, hipotiroidismo, anomal铆as dentales y retraso mental. Adem谩s, en este caso, Aaron naci贸 sin ano y pesa s贸lo cinco kilos. "Todav铆a no sabemos si escucha o no", indica en di谩logo con Cr贸nica Marcelo Correa, el pap谩 del peque帽o.
De s贸lo 25 a帽os, el joven se dedica a vender pan casero para mantener a la familia y solventar los gastos por la enfermedad del beb茅, mientras que la mam谩, de 24, est谩 abocada al cuidado del peque帽o y de su otra hija de tres a帽os. Con este panorama, la familia de San Francisco, C贸rdoba, debe sobrevivir no s贸lo econ贸micamente sino que tiene que enfrentar los obst谩culos burocr谩ticos que le impiden a Aaron intentar conseguir una mejor calidad de vida.
A pesar de haber viajado una vez por mes a la capital provincial para que el ni帽o sea tratado, los padres percibieron que "no ve铆amos un avance" y decidieron viajar por su propia cuenta a Buenos Aires para conseguir alguna respuesta certera en el Hospital Garrahan. De acuerdo con el testimonio de su pap谩, Marcelo, "pusimos en riesgo su vida porque es oxigenodependiente y lo trasladamos desde C贸rdoba, pero realmente est谩bamos desesperados como padres". Y agreg贸 que, despu茅s de insistir y no rendirse, consiguieron un turno para el pr贸ximo 7 de mayo.
"Nosotros nos movemos por nuestra cuenta y no contamos con el apoyo de nadie, a pesar de haber golpeado varias puertas. S贸lo la gente nos ayuda. Ni siquiera tenemos familia en Buenos Aires como para hospedarnos", se lament贸 el hombre, quien tambi茅n destac贸 que su hijo es electrodependiente y 茅l est谩 afrontando facturas de "2.600 pesos".
Adem谩s, record贸, "tampoco nos sali贸 la pensi贸n por discapacidad". Desesperado al ver c贸mo pasa el tiempo y la salud de su peque帽o no mejora, la familia de Aaron se aferra a la esperanza de que en el Garrahan puedan ayudarlo.