Se llama Ramiro Cavanillas, tiene 19 años. Nació junto a su hermana melliza Elena antes de las 40 semanas y al poco tiempo lo diagnosticaron con mielomeningocele o espina bífida. Se trata de una malformación del tubo neural debido a que los huesos de la columna no llegaron a formarse completamente.

Él ya se ha sometido a ocho operaciones riesgosas y se ha preguntado miles de veces por qué le tocó a él. Todavía no encuentra la respuesta, pero mientras tanto invierte su tiempo en estudiar Ciencias de la Comunicación y contar sus vivencias a través de un podcast.

 

"La cuarentena me pegó mal como a mucha gente. Yo estaba con mucho deporte y de repente el encierro. Además en el 2018 y 2019 empecé a dar charlas en colegios contando mi experiencia luego de que un video mío se viralizó. Así que como me gusta mucho el deporte y vivo la discapacidad día a día, hora a hora, conecté las dos cosas a través de los podcasts".

 

Ya lleva 32 episodios de podcasts llamado "Discapacidad y deportes", que se pueden escuchar a través de Spotify. "Tuve que aprender muchas cosas, como el grabar con un micrófono, con cámara apagada, silenciar las notificaciones en el teléfono y el tema de la edición recién hace dos o tres meses que lo estoy manejando. Pero antes tuve que pagarle a un profesor para que me enseñara. Ahora estoy trabajando para que tenga más difusión. Creo que los deportistas deberían tener más repercusión".

"Discapacidad y Deporte", así se llama el podcast de Ramiro que ya se puede escuchar en Sotify desde este link.

Charlas motivacionales en las escuelas

Tenía mucho que contar y comenzó haciéndolo con sus propios compañeros de curso. "Les conté mi historia con mielomeningocele. No era para que me dijeran 'sos un crack', sino para que sepan lo que pasé. Nací con espina bífida, me operaron ocho veces. Tuve procesos muy duros de depresión, uno en la primaria y después en el 2019 tuve una crisis personal. En esos momentos aparecieron las típicas preguntas que se hacen las personas con discapacidad '¿Por qué me pasa esto a mí?' '¿Qué hubiese pasado si no hubiese hecho tal cosa?' Son algunas preguntas que tienen sentido y otras no".

Dependiendo de la gravedad de la mielomeningocele, los síntomas pueden variar desde problemas para controlar los esfínteres hasta hidrocefalia o dificultades para mover las extremidades. Ramiro se encuentra dentro de este último grupo y los tratamientos todavía no han terminado, de hecho continúa con sesiones de quinesiología y con el psicólogo.

 

"En el 2020 me hicieron una cirugía en una mano y no quedó bien, así que tal vez haga falta otra operación. Además, tengo un solo riñón así que me tengo que cuidar porque no quiero hacer diálisis. En el último proceso decidí cuidarme mucho", sentenció.