Hace dos meses, Joaquín fue al doctor por un leve malestar y volvió con un devastador diagnóstico. El menor de 10 años sufre de una enfermedad genética degenerativa que amenaza su vida. La afección puede ser tratada, y su familia pide ayuda en redes sociales para conseguir lo necesario.

Sus familiares iniciaron una campaña en GoFundme, un sitio web de recaudación de fondos, para financiar el costoso tratamiento del niño: “En el caso de Joaco la enfermedad aún está en una etapa en la que se puede tratar, para extenderle años de vida, con la mejor calidad de vida posible”, escribieron en el posteo.

Según informaron, el procedimiento deberá desarrollarse en el curso de un año, en el Hospital Universitario de Duke ubicado en Carolina del Norte, Estados Unidos. En total, el gasto suma alrededor de 1.760.000 dólares. "Es muchísimo dinero para nosotros y para cualquier familia pero estamos dispuestos a hacer todo lo que sea posible para darle la oportunidad a él de vivir una vida plena", afirmaron sus allegados.

Los padres del niño, Carolina Biados y Patricio Costa, iniciaron una campaña en las redes sociales para amplificar la causa que hasta la fecha lleva recolectados 27.210 dólares. La familia, ubicada en el barrio porteño de Villa Urquiza, planea dar batalla para ayudar al niño.

"La vida de un hijo no tiene precio y vamos a hacer todo lo que sea posible para darle la oportunidad a Joaco de vivir una vida plena. Vamos Joaco, vos podés!", se lee en la causa.

Adenoleucodistrofia, la rara enfermedad que amenaza a Joaquín

Joaquín, de 10 años, junto a su madre, Carolina Biados.

La enfermedad que padece el pequeño Joaco se llama adenoleucodistrofia, y se trata de un tipo de afección hereditaria que daña la vaina de mielina, la membrana que aísla las células nerviosas del cerebro.

La enfermedad se produce como consecuencia de la presencia de mutaciones en el gen ABCD1, localizado en el cromosoma X. Debido a que los hombres sólo presentan un cromosoma X, la enfermedad se manifiesta principalmente en ellos; el diagnóstico es más frecuente en niños de entre 3 y 12 años.

La enfermedad fue intratable por décadas, pero recientes avances científicos habilitaron tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o terapia génica. Aunque experimentales, las nuevas técnicas ya probaron ser efectivas contra enfermedades frecuentes, como la leucemia, y en otras más raras, como la adrenoleucodistrofia.

Más de 300 personas ya colaboraron con la causa, que fue compartida en redes más de 1,9 mil veces. Para prestar una mano, hacé click en este link.