Brahian Leguizamón padece displasia fibrosa neurocraneal y necesita con urgencia un tubo de oxígeno para que lo asista. El niño sufrió en las últimas horas una crisis respiratoria y fueron sus propios padres quienes lo salvaron gracias a las técnicas de reanimación cardiopulmonar (RCP) que aprendieron. Sin embargo, estos dolorosos momentos podrían evitarse si estuviera conectado al equipo que necesita.

El pequeño, que actualmente tiene 9 años y vive en la localidad de 2 de Mayo, en Misiones, fue diagnosticado cuando sólo tenía dos años. Fue en ese momento cuando aparecieron los primeros síntomas de la afección: dificultades en el habla y en su motricidad. Poco a poco el cuadro se agravó al extremo de que en la actualidad no puede moverse ni hablar. Al mismo tiempo, apenas percibe algunos reflejos visuales.

"Se alimenta a través de una sonda y su estado es casi vegetativo", explica la tía del niño, llamada Estela. Hace algunos días, Brahian, quien pasa sus días en cama, padeció una neumonía que obligó a sus padres a trasladarlo al Hospital Garrahan. Pero ante la carencia de recursos, lo llevaron ellos mismos, en micro de larga distancia, en un viaje de 14 horas, sin que tuviera la asistencia médica necesaria.

"Hace dos semanas comenzamos a notar que no podía respirar y como única opción nos quedó llevarlo a Buenos Aires", dice Romina, la mamá del niño, en diálogo con Crónica. "Allí fue donde los médicos nos dijeron que necesitaba sí o sí un tubo de oxígeno", explica. Golpeó entonces las puertas de su provincia pidiendo ayuda y le dijeron que no tenían fondos.

"Pero estamos hablando de un nene que lo necesita con urgencia y es tan sólo un tubo de oxígeno", insiste. Entonces recurrieron al Estado nacional y allí, si bien no les negaron ayuda, les reclaman una serie de estudios que ellos no pueden hacer. "Primero porque mi hijo no puede moverse y segundo porque no tenemos los recursos para llevarlo a un hospital de alta complejidad", agrega con desesperación.

Cuadro complejo

El delicado cuadro de salud de Brahian, en tanto, se agrava cada día un poquito más. La enfermedad que padece el niño es poco frecuente y afecta las estructuras óseas, a veces acompañada por anormalidades extraesqueléticas. Si bien se desconoce el origen de la afección, se cree que es congénita.

Más allá de las definiciones médicas, Romina sufre por el destino de su hijo y necesita ayuda. "De no recibir el tubo cuanto antes, se nos muere en cualquier momento", dice con desesperación, y agrega: "La enfermedad de Brahian es grave y con el paso del tiempo seguirá empeorando. Estamos muy preocupados. Necesitamos que nos ayuden con los elementos que necesita el nene. Su vida depende de ello", concluye con dolor.