Por Matías Resano 
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Centenares de niños que padecen atrofia muscular espinal (AME), junto a sus padres, se concentraron este miércoles en el Ministerio de Salud de la Nación para reclamar que se autorice el uso en el país de un medicamento que los pacientes requieren para combatir la enfermedad. Una demanda que no cuenta con mucha espera para ser resuelta, dadas las bajas expectativas de vida de quienes sufren esta compleja afección.

La Fundación Familias de la Atrofia Muscular Espinal en Argentina tiene 350 casos registrados, que se dividen en diferentes tipologías, de acuerdo con las edades en que los niños contrajeron dicha enfermedad. El 60 por ciento de los pequeños fallecen antes de los dos años; además, son muy bajas las probabilidades de que lleguen con vida a la adultez. En tanto, diferentes investigaciones médicas arrojaron que la AME es una de las principales enfermedades genéticas con mayor índice de mortalidad infantil.

Una situación compleja

La dificultad para suministrar el medicamento a los pibes es un grave problema que las familias deben enfrentar. El tratamiento fue autorizado como uso compasivo por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica pero no fue registrado en el país.

Al respecto, Rodolfo, papá de Clara, de dos años, detalló que "eso facilitaría el acceso porque es muy costosa y las obras sociales se niegan a afrontar la compra". "El 10 por ciento de los pacientes tienen acceso a esta medicación gracias a una medida cautelar. Es la única forma", agregó.

Esta única opción para prolongar la expectativa de vida implica unos 750.000 dólares en su primera aplicación y posteriormente 125.000 en las otras tres. El procedimiento comprende punciones en la médula a través de ampollas y calmaría el avance de la descompensación causada por la atrofia, que afecta la capacidad motriz y respiratoria.

Al respecto, el padre de la niña, a quien le detectaron la enfermedad hace dos meses, describió que "se trata de la falta del gen SMN, que produce una proteína para alimentar a las neuronas motoras" y agregó que la medicación "justamente frena ese deterioro". Por lo tanto, este miércoles, Rodolfo, junto a otros 200 padres con sus hijos, se manifestaron en la Avenida 9 de Julio y Moreno, frente al Ministerio de Salud de la Nación.

Mientras se llevaba a cabo la iniciativa, el papá de Clara argumentó: "Tenemos sensación de abandono. Necesitamos una respuesta del gobierno".