Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico fue el diagnóstico que le dijeron que padecía su hijo Benicio cuando estaba embarazada de él. Actualmente, tiene tres años y su familia espera poder reunir 200 mil dólares para viajar a Estados Unidos para salvar su vida. 

Además del problema cardícaco, Benicio tiene displasia renal multiquistica de riñón izquierdo.

Benicio actualmente tiene 3 años y su vida depende de una costosa cirugía.

"Beni", como le dice su familia, ya pasó por 3 cirugías, de las cuales 2 fueron a corazón abierto.

"Desde diciembre de 2019 que está sin tratamiento y lo habían puesto en cuidados paliativos esperando su muerte, pero con esta cirugía el se puede salvar.", señaló Belén, esperanzada.

Después de que le dijeran que no había más qué hacer por Benicio, sus papás, Miguel Navarro y Belén Lange asesorados por el cardiólogo pediátrico Juan Infante, pidieron una segunda opinión y lograron comunicarse con el Boston Children's Hospital, donde pueden realizarle una cirugía de reemplazo de una válvula de su corazón.

Sin embargo, la mamá del nene de 3 años agradece al  Hospital Garrahan, donde "le salvaron la vida" pero que "ya no pudieron hacer nada más. No hay herramientas suficientes en Argentina para hacerle la cirugía que necesita", señaló la mujer. 

" Boston está 30 años adelantado en el estudio y tratamiento de esta enfermedad. Acá no hay adultos que tengan esta cardiopatía, pero allá hay personas de 30 años que pudieron operarse de niños y lograron tener una vida normal".

Benicio con sus papás, Miguel y Belén.

Al ser indagada sobre la respuesta del Estado para el tratamiento de Benicio, Belén señaló: "Es una lucha. Pedimos una medida cautelar que fue rechazada y vamos a ir a juicio, pero puede tardar meses. Y cada día que pasa es un día más que pasa Benicio sin su cirugía. Los médicos nos dijeron que está en la edad ideal para realizar esa cirugía". "Ponen el pretexto de que si pagan el tratamiento, sería gastar recursos de Argentina.", agregó. 

Una vez que se comunicaron con el Boston Hospital Children's, les dieron turno para la operación para el pasado 29 de junio, pero no pudieron viajar porque no cuentan con el dinero suficiente. El costo de esta cirugía de U$S 192.265.00, más gastos de pasajes, estadía y alimentos para Benicio y sus papas, y solo puedieron recaudar $300.000.

También recalcó que debido a la pandemia sus controles y la campaña para recaudar dinero se retrasaron. "Quizás si no hubiese estado la pandemia podíamos juntar el dinero que necesitamos en nuestra provincia. Pero ahora estamos en Buenos Aires para dinfundir el caso y recaudar el dinero. En dos meses tenemos otro turno para que Benicio se opere."

Otro caso de Corazón Izquierdo Hipoplásico en el país

El pasado mes de enero, Lautaro, un niño de dos años oriundo de Córdoba y que tiene el mismo Síndrome que Benicio, ganó un juicio al Estado y pudo viajar a Boston para que le realizaran su tratamiento.

"Queremos compartir con ustedes esta inmensa alegría tras este fallo inédito y sin precedentes en nuestro país", dijo en su momento Eugenia, la madre del nene al medio El Litoral.

En esta línea, la mamá de Benicio señaló que la calidad de vida de Lautaro mejoró notablemente: "Ahora Lautaro toma solo una medicación, y Beni toma 10. Entre ellas medicación para el corazón, riñón, ácido fólico, vitaminas y hierro.", cerró.

Cómo ayudar

Los papás de Benicio abrieron una cuenta de Facebook e Instagram "Todosxbeni" para difundir la causa. También compartieron sus datos bancarios para quien quiera aportar:

BANCO Santander Rio

Cuenta Nº 151-393003/4

CBU 0720151288000039300340

Alias: Ethan

Titular: Miguel Alejandro Navarro

CUIL 20 – 35738891 – 1

MERCADOPAGO

CVU 0000003100066822336529

ALIAS: Ethan2021

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