Una extraña enfermedad genética se había llevado a su hermanito a los cinco meses, Agustín nació con la misma patología y lo médicos no le daban mucha esperanza de vida. Sin embargo, gracias a una "terapia génica innovadora", el chiquito de que ahora tiene once años pudo vencer a la muerte e intentar hacer realidad todos los sueños que anhela.

Agustín vive con su papá Alberto, su mamá Marcela y su hermano más grande llamado Jeremías (quien afortunadamente no nació con la enfermedad genética) en su humilde casa de Ingeniero Budge, partido de Lomas de Zamora.

Agustín cumplirá 11 años este sábado. A pesar de eso, el considera que volvió a nacer el 17 de diciembre de 2010, el día que se declaró "exitosa" la terapia génica a la que fue sometido en Estados Unidos.

Sentado en el sillón de su casa, pegadito a su mamá que no para ni un segundo de demostrarle su afecto, Agustín, en una entrevista que le hizo Clarín, aseguró: "Iván (su hermanito fallecido) ayudó desde el cielo para que Jere y yo estemos aquí y seamos una gran familia".  

La familia de Agustín.

La enfermedad con la que nació Agustín se llama IDCG y es conocida como enfermedad del niño burbuja. Se trata de una rara patología genética hereditaria -que afecta a 1 de cada 50 mil bebés nacidos vivos en el mundo-, "causada por mutaciones en el gen IL2RG, que afecta sólo a los niños y deja a la médula ósea incapaz de desarrollar linfocitos T, los glóbulos blancos críticos para combatir las infecciones por virus", explicó Matías Oleastro, jefe de Clínica Médica en Inmunología del Garrahan, donde se hizo el seguimiento de Agustín.

"Hoy soy un agradecido a los médicos del Hospital Garrahan, especialmente al doctor Matías (Oleastro), a los médicos del Boston Children's Hospital, a mis padres que dejaron su vida para cuidar la mía, a mi hermanito Iván que nos alumbra desde el cielo y a Dios, que me permite hacer una vida normal. Yo hago de todo, como cosas ricas, juego a la pelota, me trepo a los árboles y puedo estudiar para aprender y ser mejor en la vida", celebró el nene.

Marcela y Alberto, tuvieron a su primer hijo Iván en 1999, que murió a los cinco meses, por una Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) que no había sido detectada. Siete años después llegó Jeremías, sin inconvenientes, pero en 2010 Agustín sí la padecía.

"Yo empecé a sufrir ataques de pánico desde que perdimos a Iván y no fue para nada sencilla la vida para nosotros, pero aquí estamos. El embarazo de Jeremías lo transité con mucho miedo, y el de Agustín ni te cuento, porque sabíamos que la amenaza de la enfermedad estaba latente", reconoció Marcela.

Alberto remarcó que "la solidez de la pareja fue fundamental para salir adelante. "Muchas parejas se disuelven cuando viven situaciones límite como perder a un hijo, pero a nosotros nos fortaleció y hoy seguimos como de novios", aseguró.

Agustín necesitaba un trasplante que al final nunca pudieron hacérselo. Matías Oleastro, el médico que atiende al nene y que trabaja en el Hospital Garrahan explicó que "el caso de Agustín era de un tipo severo de inmunodeficiencia primaria, y si no conseguía un trasplante de médula exitoso su posibilidad de vida era inferior a un año".

El nene pasó los primeros meses de su vida sometido a un aislamiento "militar", primero en el Hospital Garrahan y luego en su casa del barrio de Villa Constitución, en Budge. Sus padres usaban equipo de protección personal y mantenían a su hijo mayor, Jeremías, alejado por temor a que el más mínimo resfriado o enfermedad pudiera ser fatal.

A Oleastro le habían informado que el trasplante de médula necesario no iba a ser posible realizarlo. Cuando ese día de septiembre de 2010 la mala noticia dejaba perplejo y congojado al médico pediatra, una llamada del Boston Children's Hospital le preguntó si "contaba con algún paciente que reuniera los requisitos", porque iban a tratar "un caso idéntico al de Agustín" con el "nuevo protocolo experimental para intentar curar inmunodeficiencias severas" y que sólo iban a sumar 20 pacientes.

 "Tengo al paciente que cuadra con el nuevo protocolo de terapia génica, un paciente con la inmunodeficiencia combinada grave, que no disponía de un donante para el trasplante y se encontraba bajo las normas de cuidado estricto". Debo admitir ese llamado, justo en ese día, fue algo mágico, los milagros en medicina a veces existen", festejó con esperanzas el médico del Garrahan.

Por su parte, los papás celebraron con toda su alegría esa jornada "indescriptible". "Siempre decimos que fue el llamado de Iván desde el cielo, que hizo que su hermanito pudiera tener la oportunidad que él no tuvo", dijo la mamá con ojos cargados de lágrimas.

"Somos una familia con mucha fe, catequistas nosotros, monaguillos nuestros hijos, por eso siempre confiamos y creímos hasta el final. Y para nosotros Dios existe, está en el cielo y en la tierra, encarnado por el doctor Matías, un médico de una humanidad nunca vista", agregó Alberto.

El tratamiento para  la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en Estados Unidos 

 

En Estados Unidos a Agustín le hicieron la terapia génica -así se llama, no genética, subrayó Oleastro- "porque se le introdujo un gen nuevo. Ese gen fue administrado a las células usando un virus especialmente diseñado, llamado vector, que infecta las células sin propagarse por todo el organismo. Después de unos días, las células tratadas fueron inyectadas otra vez en Agustín y su médula ósea pudo generar un nuevo sistema inmune sano".

Agustín cumple 11 años este sábado.

Marcela y Alberto recuerdan aquellos meses en Boston, solos, sin hablar una palabra de inglés, y se sienten orgullosos de su fortaleza. "Claro que estuvimos muy acompañados por los médicos y por la gente de la casa McDonald, tan cálida y hospitalaria. Allí conocimos a Andrés Treviño, un mexicano que tenía a su hijo enfermo, que fue clave para ayudarnos a entender y a canalizar nuestras necesidades. En esa etapa tan dura, con Agustín tan delicado, esos gestos nos permitieron sobrevivir", repasó Alberto, de la mano de su pequeño.

Ocho meses en Boston vivieron los Cáceres, entre octubre de 2010 y mayo de 2011. Durante cuatro meses Marcela y su por entonces bebé Agustín estuvieron internados en el Boston Children's Hospital, mientras que Alberto y Jeremías tuvieron la posibilidad de hacer uso de las instalaciones de la casa de Ronald McDonald, a la que accedieron por medio del Boston Hospital.

"Contamos con la ayuda de los compañeros de mi trabajo (es operario en Pepsi) que colaboraron con la venta de rifas y nuestro barrio organizó un festival de música y gastronomía donde se recaudó buena plata... Todo ayudó para vivir tres meses, que eran los previstos pero que luego se hicieron ocho", relató el padre.

El Programa de Terapia Genética Infantil de Boston trató hasta el momento a más de 100 niños y adultos con enfermedades genéticas complejas. "Nuestro Agustín fue el primero en recibir este tratamiento innovador, ojalá que haya muchos más, porque cada chico tratado es la mejor manera de continuar el círculo de esperanza", destacó Marcela.

"Sus células madre sanguíneas tomaron el retrovirus y una copia sana del gen. Seis meses después, comenzó a producir células T funcionales", apuntó Oleastro.

Para Marcela hoy, a la distancia, "fue un gran aprendizaje que nos dio la vida, porque nos brindó templanza y carácter suficientes para no hacernos tantos problemas por cuestiones menores. Pasar por vivencias tan fuertes te permite tener más sabiduría y ser más generoso y solidario con el otro. Por eso cada vez que tenemos la posibilidad insistimos con que no se deje de donar sangre, que por la pandemia que atravesamos ha caído muchísimo".

Después del regreso a la Argentina, en 2011, curado, Agustín y familia viajaron durante 15 días, una vez por año, hasta 2016 y desde entonces, se envía sangre cada año para que sea analizada en Boston, régimen que se mantendrá hasta que el chico cumpla los 15 (en 2025). "En todos estos años aprendimos un montón y nos hemos vuelto especialistas -sonrió Alberto-. Yo soy quien le aplica a mi hijo la inyección con gamma globulina, que son como anticuerpos que el organismo de mi hijo no puede producir. Y eso será de por vida", dijo.

"Por eso la donación de sangre es importante -agrega espontáneo Agustín-, porque la gamma -abrevia- se produce con la sangre de los donantes. Es lo que menos me gusta porque me duele cuando mi papá me la pone en la pierna, siento un ardor que me hace ver las estrellas. Así estoy un ratito, unos quince minutos, y después se me pasa. Sé que ese remedio me protege, y me la tengo que aguantar".

Para los Cáceres, Oleastro es una persona que ya forma parte de su familia. "Es uno de nosotros, el doctor Matías es familia. Y cuando nosotros le llevamos a Agustín para el control, le decimos 'Hola doctor, acá le trajimos a su hijo, y él se sonríe y se pone todo colorado. Es un profesional brillante, reconocido mundialmente y de una humildad pocas veces vista. Es nuestro ángel de la guardia", dijo Marcela, abrazada por un Agustín besuquero.

"Sin duda es un paciente especial para mí, muy especial. Se luchó mucho, viví demasiada angustia cuando no tenía la posibilidad de curarlo. Imaginate las sensaciones por las que pasé sabiendo que de una muerte segura pasó, de repente, gracias a un tratamiento, a estar lleno de vida. Agustín es alguien realmente especial para mí, y con su familia la luchamos juntos", respondió Oleastro al cumplido.

El sueño Agustín de ser arquero y jugar en Boca

 

"Ver a Agustín crecer jugando al fútbol e interactuando con sus amigos es una experiencia increíble y reconfortante", concluyeron Marcela y Alberto, felices porque el esfuerzo y tantas lágrimas derramadas sembraron una vida plena.

Jugar al fútbol es el sueño de Agustín, amante de Messi y de Maradona. "Antes vivir era mi deseo, ahora que estoy bien es ser arquero algún día, en algún equipo, pero si es Boca mejor. En ese puesto me encanta Ter Stegen, el del Barcelona. Sí, ya sé que no es nada fácil, pero yo en la vida nací para superar desafíos y si sigo en este mundo, habiendo superado pruebas mucho más difíciles, ¡cómo no voy a jugármela por algo que enciende mi pasión!", manifestó eufórico Agustín.

Como todos los días, Agustín cumple con las tareas que le dan en el colegio. "Me gustaría volver, pero sé que por el virus lo mejor es estar en casa", concluyó Agustín.

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