El senador Esteban Bullrich contó en abril que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recibió una ola de apoyo de todo el arco político, entre ellos el de la vicepresidenta, Cristina Kirchner. 

"Acabo de leer la carta publicada por el Senador Nacional Esteban Bullrich. Estoy segura que su profunda y sincera fe en Dios le dará la fortaleza necesaria para afrontar esta difícil situación", escribió a tráves de Twitter la ex presidenta en ese momento.

Ahora, durante una entrevista con CNN, Bullrich contó cómo transita la enfermedad y contó detalles de su conversación con la presidenta del Senado.

El diálogo con Cristina Kirchner

"Me llamó. Yo me emocioné hablando con ella. Hablábamos de la fe, lo importante que es la fe para crecer en todo momento", afirmó en diálogo con los periodistas Ernesto Tenembaum y María O’Donnell.

El senador contó que aprendió de otro enfermo de ELA a disfrutar de las cosas que se generaron desde que hizo pública su situación ya que "la gente dice ahora cosas que antes no decía". Y luego, tras contar su comunicación con la vice, agregó: "Y bueno, ese es un caso también, el de Cristina".

¿Cómo le diagnosticaron  Esclerosis Lateral Amiotrófica?

Bullrich relató que se dio cuenta de que algo le pasaba durante un Zoom con "el viejo gabinete" de Mauricio Macri en la Ciudad se le "patinó" una frase que dijo durante esa charla.

Eso se fue agravando y el senador actualmente atraviesa dificultades para comunicarse, por lo que debe utilizar una aplicación realizada por el argentino, Mateo Salvatto, que se llama “Háblalo”, que utiliza -por ejemplo- para hacer la tarea con su hija de 6 años.

Luego de seis meses de estudios, los médicos pudieron darle el diágnostico. “Tuve una etapa de angustia, mucha”, contó y continuó: “El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz. Ahora estoy viviendo día a día”.

"Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios, finalmente dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla", explicó.

"Dije una cosa en la carta y es que esta enfermedad no me define, lo que me define es cómo yo llevo adelante la enfermedad", aseguró durante el reportaje.

También dijo que cree que es importante ayudar. “Es una enfermedad la ELA que no se conoce mucho y la gente que la tiene tiende a guardarse, a esconderse. Creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente encontré mucha negatividad alrededor de la enfermedad”.

Contó que le dijeron: “Tenés que prepararte porque no vas a poder comer”. Y agregó: “Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. ‘No vas a poder hablar, hacé discursos cortos’. Bueno, con entrenamiento, el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es crear una esperanza (para todos aquellos que transitan la enfermedad) que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés.”

El tratamiento para la ELA y sus proyectos

Yo tengo acceso a un plan que me permite repetir estudios regularmente. Hay otra gente que no, por ahí pasa un año entre un estudio y el otro, y en ese año no hicieron nada. Yo empecé con fonoaudiólogo, con kinesiólogo, haciendo ejercicio físico específico para ir ganándole todo lo que se pueda ganar a la enfermedad, explicó.

"El cerebro manda órdenes, pero el músculo no responde, no hay más conexión"  dijo a modo de explicación. Además, recordó que se trata de la misma enfermedad que padecieron Stephen Hawking y el "Negro" Fontanarrosa. 

También  contó que está conociendo a mucha gente que padece la misma esclerosis y que lo contacta pidiendo ayuda. “Mi teléfono es público (1150025656), que me escriban todos los que quieran saber más”.

Esta enfermedad “la tiene poca gente, uno de cada cien mil habitantes, no hay mucha inversión; el remedio más conocido, Riluzol, cuesta $ 56.000 el frasquito de 60 pastillas que se toman 2 por día”, ejemplificó.

Por eso tiene un proyecto: “Con la ELA está empezando a pasar algo como lo que pasó con las vacunas, están permitiendo probar drogas sin todas las fases, porque vos vivís con ELA dos a cinco años. Con lo cual esperar la fase 3, la fase 4... Estoy trabajando con congresistas americanos para hacer una ley en paralelo con los americanos y acá para mejorar el acceso a las drogas experimentales.

Creo que lo puedo llevar bien. Siento que puedo ayudar mucho con lo que estoy haciendo, a la gente que la está pasando mal", sostuvo.

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