El equipo de Crónica HD fue este jueves hasta la casa de Valentina y Sol, dos nenas de 4 y 9 años, respectivamente, quienes sufren una enfermedad poca habitual e incurable: piel de cristal. En plena localidad de  Temperley, al sur de la provincia de Buenos Aires, su madre relató cómo es vivir el día a día con niños que sufren de “epidermólisis bulosa”. Mirá el vídeo.

Los adultos de la casa no tienen obra social ni trabajo. Contaron que solo padre de las nenas trabaja cuando puede y con su cuñado haciendo changas. “A veces la misma traspiración les provoca ampollas. Las marquitas siempre les van a quedar de por vida. (…) Para curarla necesitamos vendas, gaza, vaselina, porque a medida que se secan las gazas hay que despegarlas con solución fisiológica”, comenzó explicando su madre.

La piel de cristal es una enfermedad extraña y que no tiene cura.

“Ellas necesitan una vida normal, quieren jugar con los chicos y a veces yo les tengo que prohibir para que no corran. Les prohíbo muchas cosas por el cuidado, si se les llega a meter tierra en als heridas se pueden infectar”, continuó la señora ya entre lágrimas.

 “Se caen y ya se les levanta toda la piel. Tienen que usar toda ropa grande porque si no se les pega. Día a día estamos viviendo”, señaló.

Solo minutos después, las donaciones habían rozado los 200,000 pesos.

La mujer reveló también que a veces son las mismas pequeñas quienes le piden ayuda para curarse las heridas. “Las curaciones se las hago yo. A veces Sol me avisa y me pide para que le ayude a reventarse las ampollitas. Después yo las curo con las gazas y la crema. Son las gazas comunes”, relató y añadió que fueron hasta “Desarrollo Social y solamente una vez les dieron una mano". De hecho, remarcó que hay gente que no necesita y a ellos si les dan una mano.

Para intentar colaborar con la familia, Crónica HD dio al aire el CBU para que quien quiera y pueda, ayude a los niñas. Solo unos minutos bastaron y la cuenta ya había pasado de 68 centavos a casi 200 mil pesos. Incluso más adelante, arañó los 400.000. Ante esto, una de las niñas se emocionó y tanto su madre como su padre agradecieron a la gente. “Nunca dejaron de sonreir, siempre fueron unas guerreras las dos y lo van a seguir siendo”, finalizó la señora.

¿Qué es la "piel de cristal"?

Según la página especializada Mayoclinic, se trata de “una enfermedad genética caracterizada porque quienes la padecen tienen la piel extremadamente frágil, y al mínimo roce o lesión se desprende, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras. A pesar de que no se considera una patología demasiado frecuente, está presente en todo el mundo y afecta por igual a hombres y mujeres”. Además, agregaron que lamentablemente no tiene cura.

Si usted quiere ayudar a Valentina y a Sol puede donar al siguiente CBU: 0000 0031 0009 9525 987303

Esta es la historia de la familia y te la cuenta Crónica HD

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