Ellos tienen que estar pendientes de que todo esté bien, que no falte la medicación, que la alimentación sea la adecuada, que las nebulizaciones se hagan en tiempo en forma, a la vez que buscan expresar su angustia a escondidas, lejos de sus hijos que padecen fibrosis quística, mientras piensan en otros pacientes que están en la misma situación pero sin las condiciones necesarias para tener los cuidados básicos.
A pesar de vivir en carne propia esta dura realidad, ellos decidieron no sólo ayudar a otros personas afectadas por la enfermedad, sino también luchar para que salga una ley que proteja a los pacientes.
La nota del diario Crónica del 2 de agosto hizo que su idea fuera escuchada en la Cámara Baja. “Fue un gran avance, un antes y después en esta pelea. Por fin fuimos escuchados”, sostuvo Silvina Santa Cruz, una de las madres que está al frente de esta agrupación. “No les va a salvar la vida, pero es la herramienta legal que nosotros necesitamos para ayudar a nuestros hijos a atravesar su enfermedad con la mejor calidad de vida posible”, explicó Silvina.
