“Tu aire, mi esperanza FQ”: buscan mejorar la calidad de vida de sus hijos
Héroes y Personajes del Pueblo Superar el dolor de no poder ver respirar a sus hijos con normalidad, conectados a un tubo de oxígeno en algunos casos, y preocuparse por ayudar a otras familias que están pasando por la misma situación hace que los integrantes de la agrupación Tu Aire, Mi Esperanza FQ sean considerados héroes.
Ellos tienen que estar pendientes de que todo esté bien, que no falte la medicación, que la alimentación sea la adecuada, que las nebulizaciones se hagan en tiempo en forma, a la vez que buscan expresar su angustia a escondidas, lejos de sus hijos que padecen fibrosis quística, mientras piensan en otros pacientes que están en la misma situación pero sin las condiciones necesarias para tener los cuidados básicos.
A pesar de vivir en carne propia esta dura realidad, ellos decidieron no sólo ayudar a otros personas afectadas por la enfermedad, sino también luchar para que salga una ley que proteja a los pacientes.
La nota del diario Crónica del 2 de agosto hizo que su idea fuera escuchada en la Cámara Baja. “Fue un gran avance, un antes y después en esta pelea. Por fin fuimos escuchados”, sostuvo Silvina Santa Cruz, una de las madres que está al frente de esta agrupación. “No les va a salvar la vida, pero es la herramienta legal que nosotros necesitamos para ayudar a nuestros hijos a atravesar su enfermedad con la mejor calidad de vida posible”, explicó Silvina.
