L a historia de Milo y Jano realmente emociona. Los gemelos de dos años que recibieron hace cuatro meses el primer trasplante de médula ósea del mismo donante no relacionado ya están en su casa con alta ambulatoria y "pueden jugar, golpearse, dormir sin almohadones, meterse a la pileta y cuando se cumpla un año del trasplante van a poder vacunarse e ir al jardín", relató Belén Varela, la madre de los niños.

Los nenes fueron recibidos la semana pasada con globos por los habitantes de ciudad bonaerense de Capilla del Señor, donde residen y a la que regresaron después de haber protagonizado un largo proceso para recibir el primer trasplante de médula ósea en gemelos con una misma donante no relacionada.

"¡Mirá, hijo, mirá, mi amor, los están recibiendo a ustedes!", se le escucha decir con la voz quebrada a la mamá de los pequeños, Belén Varela, en el video que filmaron con su marido Nicolás Méndez durante la recorrida en auto, precedidos por la autobomba de bomberos de la ciudad, que les abría paso con el ulular de su sirena. En enero del año pasado, cuando tras seis meses de angustiosa espera apareció una donante compatible, todos sabían que el camino a la sanación sería duro, pero no imaginaban cuánto.

Lo cierto es que nadie podía prever entonces que a las sesiones de quimioterapia, las infecciones inoportunas y las complicaciones esperables para estas intervenciones se sumarían las limitaciones de una pandemia y el desafío de sobreponerse a las pérdidas materiales totales por el incendio de su casa mientras estaban internados en el Hospital Garrahan, de la ciudad de Buenos Aires.

Los niños nacieron con el síndrome de Wiskott Aldrich, una rara enfermedad genética que afecta a uno de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), comúnmente llamado "de médula ósea", sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años.

Se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico, lo que provoca infecciones recurrentes, y también disminuye de modo drástico el número de plaquetas en sangre, lo que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.

Por tratarse de dos niños genéticamente idénticos, los hermanos recibieron la médula de la misma persona, un hecho inédito, según resaltó en su momento la Sociedad Argentina de Trasplante. La donante no es familiar de los gemelos y fue hallada a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH,

Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90 víctimas de la misma enfermedad, explicó que sus hijos "la manifestaron a los seis meses", edad a la que "empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras-, moretones y lunarcitos rojos", contó. En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación, los hermanos fueron diagnosticados con la rara afección genética.

A partir de entonces empezó una nueva vida para la familia, entre el reacomodamiento de su rutina doméstica para incorporar nuevos cuidados y las constantes visitas médicas, y el inicio de una intensa campaña de donación de células CPH. El Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) o células madre del Incucai posibilitó, desde su creación en 2003, el trasplante de médula ósea a 1.251 personas que no tenían un donante emparentado, al encontrar allí uno compatible en la Argentina u otro país de la red mundial World Marrow Donor Association, sin necesidad de viajar.

Así los recibieron vecinos y familiares en Capilla del Señor.

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