La Casa Rosada cambió por un rato de color gracias a un show de luces e imágenes que tuvo lugar anoche al cumplirse cuatro años de la sanción de la ley 27.351. La normativa establece derechos y beneficios de acceso al servicio eléctrico a las personas electrodependientes en todo el territorio nacional.

De acuerdo con la información dada a conocer oficialmente, la conmemoración fue "en homenaje a la lucha de las personas electrodependientes, de sus familias y especialmente para recordar a Joaquín Stefanizzi", el niño por el cual se impulsó esa norma.

El encuentro contó con la presencia de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AAdED); Carlos Castagneto, diputado autor de la ley; Julio Vitobello, secretario general de la Presidencia; Fernando Galarraga, director de la Andis (Agencia Nacional de Discapacidad); y Camilo Vaca Narvaja, director de la Secretaría General de la Presidencia; entre otros.

"Se realizó un evento de luces e imágenes sobre la Casa Rosada, continuando con la concientización y la difusión de la ley y su alcance", se indicó. Casganeto remarcó que "este día es para tomar conciencia sobre la necesidad de las personas electrodependientes, para llegar a cada rincón del país y garantizar los derechos que les corresponden por ley".

La AAdED realiza durante mayo acciones vinculadas a la difusión de los derechos de las personas, impulsando la campaña "Conectate por la Vida", que visibiliza "la situación de las personas electrodependientes de todo el país y concientiza sobre los derechos de nuestro colectivo", se informó en un comunicado.

El juego de luces en Casa Rosada por la Ley de Electrodependientes.

"Desde hace más de un año, debido a la pandemia que nos toca atravesar, las personas electrodependientes y sus convivientes tuvieron que resguardarse aún más en sus hogares. Ante esta realidad, los mecanismos generalmente utilizados para dar a conocer sus derechos, como maratones y actividades en espacios públicos, debieron centrarse principalmente en las redes sociales y plataformas virtuales", agregó AAdED.

El 17 de mayo se celebraron cuatro años de la promulgación de la Ley Nacional de Personas Electrodependientes(Ley 27.351), y desde la Asociación se hizo durante todo el día una difusión masiva en redes sociales de los derechos del colectivo bajo los hashtags #ConectatePorLaVida y #QueArgentinaSeConecte.

Joaquín y una lucha familiar que se volvió ley

Por su condición de prematuro, nació tres meses antes de los esperado, Joaquín salió del útero materno el 4 abril de 2014 con la mayoría de sus órganos sin desarrollarse y con apenas 780 gramas de peso, lo que provocó que tuviera que estar cerca de siete meses internado en terapia intensiva.

En ese período enfrentó cerca de diez cirugías, algunas de ellas del corazón e intestino, y salió del centro de salud con un diagnóstico no muy alentador: padecía displasia broncopulmonar e hipertensión pulmonar, condición que lo volvía oxígeno dependiente, es decir, que debía estar las 24 horas con un concentrador de oxígeno para poder respirar.

Mauro, Joaquín y Maia Stefanizzi.

Como si los problemas médicos no fueran suficientes para Joaquín y los suyos, los Stefanizzi sufrieron un nuevo revés: los constantes aumentos en la boleta de la luz hacían imposible que pudieron pagar el costo del servicio, que en diciembre de 2016, por ejemplo, les pasó de $300 a $2.200.

Quedaron sin electricidad para ellos no era sólo no poder ver la televisión o comer a oscuras, era no poder mantener con vida a su hijo, por lo cual empezaron una campaña en los medios de comunicación y a través de distintos encuentros con políticos que terminó con la reglamentación de la Ley de Electrodependientes.

Joaquín falleció el 16 de marzo de 2020. Fue tan importante su lucha y la de sus padres que hasta el presidente Alberto Fernández se ocupó del tema a través de una publicación en Twitter en la que reconoció el esfuerzo de los Stefanizzi.

El homenaje a Joaquín Stefanizzi en Lomas, su barrio

El municipio de Lomas de Zamora inauguró este lunes la plaza Joaco, ubicada en Las Lilas y Molina Arrotea, dentro del Parque Eva Perón, el lugar al que el nene solía ir a jugar con sus papás Mauro y Maia, los principales impulsores de la lucha que derivó en la ley.

De acuerdo a lo que dio a conocer la Comuna, tiene senderos drenantes, piso de canto rodado, sistema de riego por aspersión, una superficie de seguridad de caucho reciclado, juegos recreativos y para ejercitación física, un área parquizada con especies autóctonas y pérgolas con asientos.

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