"No queremos volver a pasar por esto porque fue un infierno", reconocieron los padres de Zoe, una pequeña paciente electrodependiente que permaneció durante 48 horas sin luz. La niña requiere de asistencia mecánica respiratoria como asimismo un ambiente fresco ante las altas temperaturas.

Por lo tanto, en plena noche, sus progenitores decidieron que duerma en el patio mientras aguardaban por la restitución del servicio. El dramático caso de la menor desencadenó el malestar de los impulsores de la ley de electrodependientes, quienes marcaron un incumplimiento a la norma por parte de las autoridades gubernamentales.

En el exterior de su vivienda de la localidad bonaerense de Florencio Varela, Zoe, de 9 años, durmió en la madrugada del último jueves, mientras sus padres aguardaban por el regreso de la luz. El suministro permaneció interrumpido durante 48 horas y por lo tanto, la niña estuvo privada de refrescarse con aire acondicionado y ventiladores como lo requiere su estado de salud.

La menor, quien sufre de síndrome de West, no puede estar expuesta a altas temperaturas y además necesita emplear un aspirador, por sus hiposecreciones, y un tubo de oxígeno, elementos de asistencia que sólo pueden estar no conectados al servicio energético por espacio de cuatro horas como máximo.

En referencia a tan apremiante situación padecida, César, papá de la pequeña, señaló a Crónica que "nos cansamos de hacer el reclamo pero siempre nos dieron una excusa. Entonces tuvimos que andar a las corridas en busca de un grupo electrógeno, y como no lo encontramos, tuvimos que sacar a nuestra hija al patio. Fue un infierno".

El testimonio del desconsolado progenitor da cuenta del caso omiso a una de las exigencias de la ley de electrodependientes, vinculada a la garantía del servicio, a pesar del corte. Al respecto, Mauro Stefanizzi, uno de los impulsores de la normativa, remarcó que "el ENRE habilitó una fuente de energía alternativa pero hubo un hermetismo en cuanto a los requisitos y el Poder Ejecutivo Nacional incumplió la campaña de difusión que establece el artículo 10".

En consecuencia, "los familiares no sabemos cuáles son los requisitos, ni sabemos cómo es la entrega de los grupos electrógenos. Por si fuera poco, colapsó la única línea de atención telefónica", agregó Stefanizzi. Su hijo Joaquín debe estar conectado a un concentrador de oxígeno y asistirse con un tubo de oxígeno por una afección respiratoria.

Él también fue damnificado por las recientes interrupciones de energía, y por lo tanto, su padre reflejó que "en cada situación de estas, uno tiene que estar deseando que la luz vuelva antes que se agote la batería de los aparatos que necesita Joaco".

En consecuencia, ante tan apremiante panorama que protagonizaron centenares de pacientes electrodependientes, Mauro dejo en claro que "los cortes nos siguen azotando porque la ley no se cumple y la vida de muchos chicos está en riesgo y ojalá que no tengamos que lamentar ninguna muerte".

Justamente al ser consultado por la vigencia de la norma, el joven reconoció que semejante desamparo "nos va a llevar a la conclusión que nuestros hijos son un gasto". Por su parte, César, progenitor de la niña que durmió a cielo abierto, con una vela a su lado, reconoció que "mi hija la pasó mal y no queremos que esto se repita".