Padres de nenes y nenas contaron cómo viven la crianza de sus hijos y revelaron como la llegada de los chicos cambió sus vidas. Varios enfrentan varias dificultades a la hora de cuidar a los menores. Sin embargo, todos aseguran que los chicos son el motor que necesitan para seguir adelante. 

Un padre soltero y dos padres de nenes que padecen Atrofia Muscular Espinal relataron sus experiencias a cronica.com.ar y contaron cómo cambiaron sus vidas desde que llegaron sus hijos. Aunque manifestaron que las adversidades están presentes en sus rutinas diarias, aseguraron haber encontrado la felicidad el día que los pequeños nacieron. 

Diego, padre soltero

Diego Fuentes es padre de Alma que tiene 5 años y desde que ella tenía 6 meses de vida se hizo cargo de su crianza solo. La educa, la acompaña y juega con ella cada día en su crecimiento mientras se reparte entre el trabajo, las cosas de la casa, las obligaciones y la facultad. Diego está estudiando para contador, aún le faltan dos años para terminar la carrera pero ser padre soltero no lo detiene. "Ser padre soltero es un trabajo difícil pero te pagan de la mejor manera", aseguró.

"Al principio, fue todo un desafío. Sin embargo, tengo que confesar que es menos difícil de lo que creí. Después de un tiempo, uno se va a adaptando. Es un trabajo de 24 horas pero te pagan de la mejor manera, con amor y muchos besos", manifestó el hombre mientras su hija le devolvió una sonrisa. 

Luego, con ayuda de la pequeña, enumeró las actividades que suelen hacer juntos: "Andamos en bici, vamos de vacaciones, jugamos a la pelota, visitamos museos, vemos películas en el cine y en casa". Finalmente, concluyó: "Ser papá soltero no es fácil pero es uno de los trabajos más placenteros. Soy un padre muy feliz, la amo mucho y creo que ella me quiere un poquito".

Papá de hijas con AME

David es papá de Sabrina de 7 años y Selena de 4, ambas diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad considerada rara o poco frecuente que afecta a uno de cada 6 mil chicos y es la principal causa de mortalidad infantil por razones genéticas en menores de 2 años.

"Vivir con ellas es una mezcla de sensaciones. Al principio, uno siente miedo por la enfermedad. Luego, te das cuenta que llegaron al mundo para enseñarte a valorar la vida de otra manera. A pesar de todo, siento que son perfectas. Vinieron a complementar algo en mí y puedo decir que soy feliz. Al final de cuentas, te terminan enseñando mucho más ellas. Ellas son quienes me dan fuerzas", explicó emocionado. 

"Le hizo frente a su enfermedad y practica boxeo y taekwondo"

Leonardo es padre de Mariano, un nene que también padece  Atrofia Muscular Espinal (AME), manifestó que su hijo le enseñó a seguir adelante y aseguró que el pequeño supo enfrentar su enfermedad para practicar boxeo y taekwondo. 

"Vivir con un hijo que padece esta enfermedad es bastante difícil, es como caminar en un campo dinamitado. Sin embargo, también es un orgullo. Mariano tiene unas ganas muy grandes de vivir", dijo.

Agregó que el nene, junto a su hermana, es el motor de su vida. "Él es quien nos enseña a seguir adelante. Le gusta mucho el boxeo y taekwondo. Su enfermedad nunca fue una limitación para llevar a cabo su pasión. Tiene un corazón muy grande y puro, es maravilloso", agregó. 

El 55% de los casos de los casos de Atrofia Muscular Espinal terminan en muerte pero desde 2016 existe Spinraza, una droga que detiene su avance pero cuesta más de 100 mil dólares y no se fabrica ni está en Argentina. Desde Familias AME Argentina luchan todos los días para que la droga llegue al país para que todos los chicos que padecen esta enfermedad tengan acceso a ella, puedan detener su avance y puedan vivir.

Esta enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por una progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. Esta enfermedad causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de las funciones de gatear, caminar, moverse, controlar el cuello y la deglución.

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