Manuel tiene apenas un mes y medio y desde que nació, pelea por su vida. El pequeño padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética y degenerativa que sin la asistencia correspondiente, tiene un diagnóstico de menos de dos años de sobrevida. 

"Manu es el caso más joven del país pero hay un montón de pacientes esperando el tratamiento desde antes", explica en diálogo con Crónica Martín, su papá.  Y es que, a pesar de lo complicado del panorama, existe un costoso tratamiento que podría mejorar su condición.

Sin embargo, dos son los inconvenientes que presenta: el primero, su elevado costo -130 mil dólares cada aplicación- y el segundo, el medicamento en cuestión aún no cuenta con autorización de la ANMAT. "En el país hay unos 40 casos en tratamiento, pero todos llegaron hasta él a través de la vía judicial", agrega Martín. 

Manuel, quien tiene una hermanita melliza, Juana, a quien hasta el momento no le diagnosticaron la enfermedad, permanece internado en el Hospital de Niños Sor Ludovica de La Plata.

Pero el tiempo lo corre: "La obra social no quiere hacerse cargo del tratamiento. Ayer hicimos una presentación y si en 48 horas no responde, el camino que queda es un amparo por excepción teniendo en cuenta la urgencia para la medicación", explica por su parte, José, abuelo del nene.

Por otra parte, si el Ministerio de Salud, la Superintendencia de Servicios de Salud y la ANMAT, aprobaran el medicamento, podría incluirse en el Programa Médico Obligatorio y ser cubierto por todas las obras sociales. Para esto, hay una petición colectiva realizada por Familias AME Argentina, fundación que brinda contención a personas que conviven con chicos que sufren esa patología.

Cada minuto que pasa es fundamental para la familia Keimel, porque el bebé, pese a estar bajo un intenso cuidado, sufrió nuevas complicaciones. Hasta la semana pasada pudo ser amamantado de forma natural, sin embargo perdió esa función y en las últimas horas tuvo que ser alimentado a través de una sonda. 

"Creo que la solución es tirar todos para adelante. Yo tengo la confianza que lo van a autorizar", señaló el abuelo, esperanzado.