Padres lanzan rifa para pagar el tratamiento de su bebé
Una pareja que reside en Pilar lucha para mantener la calidad de vida del pequeño de 2 años, quien padece Síndrome de Dravet y debe consumir un costoso medicamento francés cada dos meses.
Un nene de 2 años y medio, que padece Síndrome de Dravet, y debido a ésta enfermedad necesita abonar cada dos meses un costoso medicamento francés para lograr mantener la calidad de vida del pequeño. Para seguir pagando el tratamiento, lanzaron una rifa con diversos premios.
Tomás nació hace dos años y medio y comenzó a mostrar los primeros síntomas de su enfermedad cuando tenía cuatro meses. Cuando sus padres, Ivan Navas y Luciana lo llevaron al Hospital Austral para que lo trataran, un especialista epiteptólogo alertó sobre la posibilidad del Síndrome.
Al realizarle un análisis de sangre, confimaron la presencia de la enfermedad y la pareja se contactó con la Fundación Síndrome de Dravet, la cual los ayudó a entender la situación. "Al principio es todo miedo. No sabés cómo reaccionar. Desde ese momento vivimos en alerta", relataron.
Según describen los expertos, éste síndrome se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente. A partir del segundo año, tiene lugar un enlentecimiento del desarrollo cognitivo del menor y se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes, de difícil control y resistentes a los fármacos convencionales.
Agregaron que, al ser una enfermedad poco frecuente, existen pocos especialistas con experiencia en el diagnóstico y son muy costosos los tratamientos. Incluso, el padre de Tomy añadió en diálogo con Crónica: "Mi hijo está mejor desde que toma el medicamento francés y es un remedio que va a necesitar de por vida. Por suerte, le está haciendo efecto, cosa que no sucede en todos los casos".
El monto total de la medicación producida en Francia es de 1900 dólares y necesitan pagarla cada dos meses. Por ese motivo, lanzaron una rifa con la que pueden colaborar con la causa. "Vamos a hacer el sorteo el 30 de diciembre, pusimos esa fecha estimativa con el fin de darle tiempo a la gente a colaborar. Agradecemos cualquier tipo de ayuda y difusión", manifestaron.
El primer premio de la rifa es un lechón, el segundo una caja de Champagne, el tercero una orden de compra de Garbarino y el cuarto una pava eléctrica. Para pariticipar y colaborar con la causa de Tomy, se pueden comunicar con la familia de Tomas a través del mail ivanenavas@gmail.
