Todos los 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), representada como un conjunto de enfermedades orgánicas, crónicas inflamatorias del aparato gastrointestinal y que afecta por igual tanto a mujeres como a hombres. En la actualidad, existen 6 millones de personas con la afección a nivel mundial y por este motivo cronica.com.ar entrevistó a un paciente que padece esta enfermedad.

Según el sitio Fundación Más Vida, existen tres tipos de alteraciones: enfermedad de Crohn —puede afectar cualquier segmento del aparato digestivo—; colitis ulcerosa, que involucra sólo el intestino grueso —colon—, y colitis indeterminada, cuando los síntomas aún no permiten encuadrarla dentro de alguna de las categorías precedentes. Si bien no existe en la actualidad una cura conocida, hay muchos tratamientos para mantener la inflamación bajo control.

Lo particular de las distintas afecciones es que se comparten prácticamente todos los síntomas: dolor abdominal, urgencia intestinal, diarrea y sangre en las heces.

Hernán Desia integra el listado de las personas con una de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) y habló con cronica.com.ar para contar su historia de vida y superación.

Es oriundo de la ciudad de La Plata, empresario, licenciado en Comercio Exterior e Ingeniero en Informática, dueño de distintas empresas locales e internacionales —como en Paraguay y España— entre ellas, relacionadas a la creación de programas para mejorar la calidad de vida de las personas.

Le detectaron colitis ulcerosa a partir de una situación extrema vivida a sus 19 años mientras trabajaba de guardavidas y sufrir un desmayo. Fue llevado al Hospital San Martín de La Plata donde quedó internado bajo revisión de los médicos. Por medio de una rectoscopia, le identificaron la afección: "Fue un shock muy grande porque no tenía ni idea de qué se trataba, para mí era como tener diarrea por algo que comí mal o me insolé. Después, cuando empezó todo el tema de los tratamientos y que lo iba a obtener de por vida, ahí empezó un poco la etapa de no creer”.

 

Hoy tiene 56 años de edad y convive con la afección hace 37 años. Durante ese tiempo, ha experimentado limitaciones físicas y logró adaptarse a su vida diaria. A través de la terapia y el deporte, pudo encontrar el "equilibrio" deseado para lograr llevar una vida plena y exitosa como empresario y viajero. Aún así, sigue lidiando con ciertas limitaciones y la constante necesidad de planificar su vida en torno a la enfermedad.

“Me daba vergüenza tener que ir al baño y que otro sintiera el olor. Hoy tengo la facilidad de hablarlo como si fuese nada, pero antes no lo podía hablar con nadie, ni con un amigo, me lo tenía que guardar y eso hace mal”, explicó como una de las principales dificultades con la que tuvo que lidiar a lo largo de su vida.

Hernán es una de las tantas historias de vida que existen alrededor del mundo y que merece ser escuchada, sobre todo por su muestra de que existe una salida ante la adversidad.

 

•¿Cuál fue la primera reacción que tuviste al momento que te detectaron "colitis ulcerosa"?

En un principio estuve como un año y pico yendo y viniendo con tratamientos que tampoco estaban tan definidos. Eran con corticoides, con mesalazina, con medicamentos que inclusive yo rechazaba. Tengo un problema de que la mayoría de los medicamentos que se dan habitualmente para bajar la inflamación, a mí me exacerba. A la mayoría promedio le hace bien, a mí me hace peor. Entonces se me complicaba aún más poder hacer un tratamiento y ahí empezaron todas las preguntas: ¿Por qué a mi? Si soy una persona que no tomo, toda la vida hice deporte, me cuidé, no salgo de noche, hago una vida de día, no tenía ninguna frustración. ¿Por qué a mi? si yo sigo haciendo cosas buenas, ayudo en lo que puedo. Yo pensé que esto era algo momentáneo. Pero me dijeron: ‘vos vas a convivir con esta enfermedad toda tu vida’. Pensé que tenía que trabajar desde casa porque no iba a poder tener una vida plena. Y me creí eso durante mucho tiempo. Fui un poco rebelde y empecé a buscar todas respuestas alternativas. Estuve en el centro de investigación más importante que está en España, estuve en el hospital más grande que hay en el mundo que está en China. O sea, yo agoté todas las instancias, todas las que se ocurran, todas las fui a ver y las estudié, y hasta el día de hoy sigo estudiando”

¿Cómo te impactó el diagnostico en tu día a día, y a lo largo de tu vida?

Las limitaciones de movilidad en el día a día las iba armando, y yo le puse la palabra ‘logística’, porque es según cómo te levantes en el día, en cómo estás y cómo  planificar el día. Si tengo que ir a tal lado, listo: yo me armaba una mochila, me llevaba todas las cosas para higienizarme si me pasaba algo en el camino, y también con una muda de ropa en caso de urgencia. Con respecto a la alimentación, si hay algo que me hace mal, lo saco, y pruebo otras cosas. Continuamente estoy probando. Estudio y pruebo alimentos que tienden a desinflamar el intestino. Soy un tipo muy hiperactivo y hago muchas cosas a la vez. Yo no dormía más de cuatro horas por día durante casi toda mi vida. Entonces, dormir es fundamental, porque sino el cuerpo no se reconstruye. Si las personas no descansan bien, van a tener problemas a largo plazo. Y si no come bien, también. Yo pienso que para poder encararlo hay que encontrar el equilibrio, que es lo que tiene que descubrir todo ser humano en la vida. Llega un momento en que te olvidas del tema logístico, y eso es lo mejor, pero eso lo lográs con objetivos a corto plazo. 

¿Qué dificultades te trajo convivir con está patología?

Yo creo que es la enfermedad de las limitaciones. Los que padecemos esta enfermedad tenemos controles periódicos y la mayoría de los que por ahí pueden llegar a tener cáncer, son personas que no se han controlado. Porque a mí al tocarme a una temprana edad, diferentes los 19 años de esa época con los de ahora, éramos más ingenuos. Por ejemplo, yo prácticamente no salía de noche, no iba a los boliches a bailar porque no tenía baño. ¿Viste lo que son los baños de los boliches? imposibles para orinar, imaginate tener que hacer “lo segundo”. Era imposible. Ni hablar que yo no tomaba alcohol ni nada, pero era imposible poder compartir con una pareja, con unos amigos una salida de noche. Ya ahí empecé un poco a aislarme. Iba a un cine y me tenía que ir. Por ejemplo, en mis primeras entrevistas de trabajo, yo no llegaba a tiempo porque tenían que ir al baño de urgencia. Y perdía los trabajos, las entrevistas, porque me tenía que bajar del colectivo, ir al baño y después correr para tomar otro colectivo porque llegaba tarde. Y a veces cuando estaba en plena reunión, me sentía descompuesto. Y por ahí venía otra persona, y chau, me sacaba el puesto. En muchos lugares no te querían tomar por tener una enfermedad crónica. Yo tuve dos años para poder conseguir, con unos mejores promedios de la facultad, y poder conseguir mi primer trabajo. Mucho me costó, ¿Pero por qué? ¿Por esto? Quizás uno piensa que es una boludez. No, no es una boludez. Porque te empieza a frustrar todo en algún momento.

Vivir con colitis ulcerosa: aceptación y superación

Hizo la secundaria en el Liceo Naval Militar "Almirante Brown" en La Plata, la estricta institución donde a temprana edad pudo desarrollar el carácter y fortaleza mental reflejado en la actualidad. Durante ocho años vivió en Pedro Luro, una localidad que está a 160 kilómetros al sur de Bahía Blanca, sobre el Río Colorado, convirtiéndose en uno de los productores más grandes de cebolla y zapallo del país. Vivir alejado de la ciudad le permitió encontrar un equilibrio emocional clave para afrontar la enfermedad inflamatoria intestinal.

Viajó por todo el mundo. En nueve oportunidades lo hizo hacia China, en búsqueda de conocer distintas culturas y en pos de integrar nuevos métodos de alimentación para su rutina habitual y encontrar la calma de la enfermedad que padece, destacando que las comidas orientales son más saludables en comparación con las occidentales.

Además, cumplió el objetivo de competir en el mundial de Triathlon disputado en la ciudad de Cancún, México, en el año 1995. En ese sentido, habló sobre su experiencia en el deporte y la importancia de buscar equilibrio y establecer objetivos a corto plazo, destacando la importancia de una buena nutrición y dormir bien.

¿Cómo hiciste para poder salir adelante?

Me refugié en el deporte. Yo en esa época corría y siempre luchaba con el tiempo. El tiempo es una de las cosas que a mí siempre me movilizó. Yo creo que la gente que hace deporte o tiene una disciplina, le ayuda mucho a poder llevar adelante esta enfermedad porque, como en la vida, el mensaje final de esto es el equilibrio. Hay que lograr un equilibrio para poder llevar esta enfermedad, y la vida misma, porque vivimos en un país complejo, con una sociedad compleja. El deporte me ayudó mucho a equilibrarme y a tomar las cosas más optimistas porque empezaba a volcar objetivos que eran más cortos, como por ejemplo mejorar mi tiempo, mejorar mis posiciones, entre otras cosas. El deporte fue, de alguna manera, mi bastón para los primeros años. De hecho fui a correr un mundial, pero me limitó porque yo me deshidrataba y corría triatlón, una disciplina muy difícil. Llegué a correr un mundial pero no podía vivir de eso, y yo quería ser profesional. No lo pude hacer, pero sí pude hacer un montón de otras cosas. Por eso siempre digo que en la vida hay personas que son espectadores de su vida. Yo desde hace un tiempo soy el protagonista en mi vida. No me senté a ver una película y mirar cómo los demás viven. No, yo vivo mi vida como puedo, con un montón de limitaciones. Y esa es otra de las cosas que te enseña el análisis: nosotros estamos llenos de miserias y de limitaciones, y que cuanto más las conoces, más te va a servir para poder mejorar las pequeñas virtudes de uno mismo.

 

¿De qué manera llegaste a aceptar la enfermedad?

Hoy tengo cinco empresas, viajo por casi todo el mundo. Tengo una vida muy plena y casi diría más que el promedio de lo normal. De hecho yo estoy ahora planificando un viaje para cruzar el océano, prácticamente solo, navegando. He hecho de todo. ¿Pero por qué? porque empecé a no preguntarme más '¿Por qué a mí?'. Y esas limitaciones que se dan en la movilidad las pasé muy temprano. Me dediqué a estudiar, a viajar y a armar empresas, siempre en el mundo de los negocios, pero me di cuenta que tuve y tengo una vida muy buena y plena, más allá de padecer una enfermedad que me limitó.Yo sí sé que le puse mucho esfuerzo, mucho trabajo. Yo trabajé. Para todas las cosas que tengo hoy tuve que trabajar mucho. Trabajo y trabajo, todos los días. Y todos los días me levanto para ser una mejor persona en todo lo que puedo hacer. Desde cortar una planta, cortar el pasto, hacer un programa o simplemente comunicar mi experiencia de vida para poder ayudar a otra persona. Siempre trato de ser mejor. Entonces eso me hace sentir cómodo. Se empieza a valorar las pequeñas cosas de la vida y no sólo recaer en lo material, en el dinero precisamente. Empezás a valorar otras cosas que ayudan a uno estar bien y más por un padecimiento que es psicosomático, que si estás mal de la cabeza te puede afectar la panza.

¿Recurriste a algún especialista, psicólogos u otros expertos?

Hice mucha terapia, y yo recomiendo mucho eso. Yo me estaba auto limitando de alguna manera, a no tomar un transporte público, por ejemplo. A mí la bicicleta me permitía que si tenía que parar en el campo, en medio de las cañas como me pasó, al lado de las vías del tren, lo hacía y seguía adelante. Ese tema del día a día y de la logística, jode mucho, y más en etapa de brote de la enfermedad. Y jode hasta el día de hoy. Yo me voy a un lugar y pienso ‘a qué lugar voy y si hay baño’. Es algo que te estigmatiza. En un momento hice control mental, hice Tai Chi, hice yoga y fui a psicólogos. Porque esta enfermedad, en su mayoría, es psicosomática. Personalmente, me afecta a lo emocional. Entonces, yo tengo que integrar todo el resto para poder estar bien. Todos tenemos días buenos y malos, y de nuestra cabeza va directamente a la panza, precisamente al intestino. No me quedé en una actitud pasiva, esperando solamente una solución médica, sino viendo que un ser humano tiene que estar en equilibrio. Pero para vos estar bien y con tu entorno tenés que estar equilibrado emocionalmente: tener un trabajo digno, comer bien y dormir bien. Con los psicólogos trabajo el equilibrio, de no tomarme las cosas extremas y de ponerme metas, objetivos cortos que uno los puede ir realizando. Por ejemplo, un plan con tu pareja: '¿almorzamos juntos?'. Eso ayuda un montón. Esos regalos que podés llegar a hacer o recibir. Es muy importante el acompañamiento. Hay momentos en el que estás solo, y si no te armás de una coraza y te ponés fuerte, con el tiempo la empezás a flaquear. Yo lo aprendí de grande, diría casi pasados los 40 años. Hoy tengo una enfermedad, pero puedo cruzar la calle y me pisa un auto de repente y todos los proyectos que tengo en mente se van a la mierda, la vida es así.

 

¿Crees que es una enfermedad de la que se tiene poca visualización y difusión? 

No se la conoce porque se padece. Nosotros padecemos una enfermedad y no se conoce porque no es lindo contar que yo voy más de 25 veces al baño: semanas atrás, iba 25 veces, con coágulos de sangre. No se la conoce porque no vas a andar diciendo lo que te pasa en el ámbito laboral, lo tratas de ocultar. Cuando ya estás más maduro lo podés contar, por ejemplo, en un grupo de amigos. Pero es difícil porque te vas moviendo por la sociedad o en el mundo del trabajo y podés mostrar debilidad. Y a mi entender, no hay tanta difusión porque nosotros mismos, los pacientes, no hacemos mucho para difundirlo, y tampoco es lindo hablar de que uno está enfermo. Hay gente que te da una mano y otra que te mira de costado como un leproso, como si fuese contagioso. Lamentablemente es así. Para mi, yo estoy enfermo, pero mentalmente no, y esa es mi actitud. Tengo una enfermedad, la padezco todos los días, pero no estoy enfermo. Y no quiere decir que la niego, sé que la tengo. Y nosotros no somos un intestino con una enfermedad inflamatoria: somos personas que padecemos una enfermedad y nos tienen que ver en un todo, ver a la enfermedad como algo más integral. Los especialistas deberían preguntar a la persona afectada '¿Pero a vos qué te está pasando? ¿Por qué estás así? ¿Te peleaste con tu novio? ¿Te fue mal en el trabajo? ¿Tenés una amiga que está mal? ¿O te ves limitado porque quisiste tocar el piano y te salió mal?' Yo intenté hacer un montón de cosas en la vida y muchas cosas me fueron mal.

¿Qué mensaje le podrías dar a las personas que no se animan a realizarse chequeos médicos, ya sea por síntomás propios de la colitis ulcerosa, Crohn u otra afección?

A veces me daba rebeldía hacerme un chequeo. Cuando te dan un resultado, podés encontrar alguna decepción, porque quisiera escuchar que no tengo nada. Es fácil cuando no la tenés. Es más difícil cuando durante 37 años de vida, tuviste que llevar esto encima. Entonces, los resultados siempre te van a dar alguna decepción, porque nunca me van a decir ‘estás curado’. Por otro lado, cuando te dan un resultado positivo, como el que me dieron hace unos días, y que no tenía nada grave, eso me puso optimista. ¿Sabes lo que pensé? me compré una moto Harley Davidson en Paraguay, tenía en mente hacer un viaje como 5 años atrás y no lo hice, la voy a buscar dentro de 20 días y me voy a venir desde allá hasta acá en moto. ¿Y si a mí me salía mal el estudio y tenía cáncer?, no lo iba a poder hacer. Yo a los estudios los veo con optimismo, aunque a veces los abandono. Porque si yo estaba bien y me sentía bien ¿Por qué me iba a hacer un chequeo? Si el chequeo me iba a salir bien, si realmente yo estoy bien. Me estaba mintiendo de alguna manera, o quería enmascarar algo.

Sos fuerte y lograste salir adelante, pero ¿se vive con miedo?

Miedo no. ¿Soy optimista? Sí, soy optimista. Quizá mi mentalidad o mi actitud me llevó a la vida a ser así. Hace 37 años que convivo con la enfermedad y nunca había sacado la cuenta, pero tampoco me había dado cuenta que tuve una vida plena. Siempre hablándolo con mi psicólogo creí que tenía una vida limitada. Y eso ahora no lo noto, porque me di cuenta que tengo una vida plena y he logrado objetivos enormes padeciendo esta enfermedad. Yo siempre aclaro esto: padezco una enfermedad. No estoy enfermo, eso es diferente. Cuando uno está enfermo es que está reducido en casi todas sus capacidades. Y en este caso, la limitación es con respecto al tiempo y el espacio para ir al baño. Yo lo resumiría ahí.

 

¿Qué le dirías a la gente que puede estar pasando por este problema u otros, para que salgan adelante?

Como mensaje final, mi padre me decía que el mundo está lleno de soñadores, pero los exitosos son los que los pueden llevar adelante. Yo invito a todo el mundo a llevar adelante los sueños, aunque la plata venga detrás de eso. Vas a ser exitoso porque estás haciendo lo que querés, lo que amás, y eso es lo más importante.