La promulgación de la ley de pacientes electrodependientes les marcó un camino a seguir a decenas de padres de niños que padecen cardiopatías congénitas y adquiridas.

Muchos de ellos con la experiencia de haber acompañado de cerca aquel proyecto legislativo, decidieron iniciar su lucha para también alcanzar una norma que garantice los derechos a un tratamiento accesible para una mejor calidad de vida.

“Nuestra idea es hija de la ley de electrodependientes. Su sanción nos encendió una luz de esperanza para hacer el proyecto, que va a ser tratado por las comisiones de Salud y de Trabajo y Previsión”,

reconoció Jimena Gonnella, una de las impulsoras de la iniciativa.

En su caso, Jimena tiene amplio conocimiento puesto que su hija Guillermina nació con una cardiopatía congénita compleja y por lo tanto vive con la mitad de su corazón en funcionamiento.

Alentada por la voluntad y la fuerza de su pequeña, Gonnella se abocó no sólo a acompañar a la niña en su tratamiento, sino que también se propuso ir más allá y así pensar en una legislación que facilite y mejore las condiciones de vida de ella y de todos los que padecen cardiopatías. La propuesta legislativa se centra en tres aspectos clave.

Ellos son: la extensión de la licencia de maternidad de 90 a 120 días, el diagnóstico precoz y finalmente, el seguimiento de la evolución de la enfermedad en cada paciente, pero para que se cumpla el último punto el proyecto de ley enfatiza el acceso a los dos primeros aspectos. En este sentido, la mamá de Guille señaló que

“la detección prenatal o precoz es fundamental ya que la mayoría de los niños que mueren por cardiopatías congénitas es porque no fue ron detectadas o porque no realizaron el tratamiento debido”.

El proyecto de ley, además, hace foco en garantizar el pleno goce de los derechos humanos de las personas que padecen enfermedades del corazón, es decir, no se limita simplemente al acceso a la salud sino también a la educación, trabajo, vivienda, etc. Es en esta faceta que Jimena deja en claro que

“Queremos darle los apoyos necesarios para que cada persona con una enfermedad del corazón pueda reinsertarse en su ámbito”.