@melinardguez

Un grupo de 10 amigos, entre 24 y 38 años, que padecen parálisis cerebral, se unieron para compartir sus experiencias a través de las redes sociales y, de esta forma, ayudar a jóvenes que sufren las mismas dificultades y a las familias que le dan la bienvenida a bebés que nacen con este trastorno y no entienden a qué se enfrentan. Ya son casi 15 mil usuarios los que siguen a la cuenta de Instagram de la organización "Nuestro Pie Izquierdo" y este domingo, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 300 de ellos se encontrarán en persona por primera vez en el Campo Argentino de Polo, situado en el barrio porteño de Palermo.

"El 17 de septiembre de 2018 abrimos una cuenta de Instagram para contar nuestras experiencias de la vida cotidiana, desde lo difícil que es encontrar el amor con discapacidad hasta lo rebuscado que resulta hallar zapatos cómodos, realizar actividad física y cómo es sobrellevar un embarazo con discapacidad", relató a Crónica la licenciada en publicidad y fundadora de la organización Agustina Menéndez Behety, de 35 años.

Los 10 miembros de la organización se conocieron en 2016, luego de que Agustina compartiera a través de Facebook su experiencia de vida. A partir de ese momento, comenzaron a hacer una reunión por mes en la que compartían sus historias. En los encuentros, se dieron cuenta de lo bien que les hacía saber que no estaban solos y que había más personas que se enfrentaban con las mismas dificultades. Además, notaron que sus vidas hubiesen sido más fáciles si hubieran podido hacer consultas a familias que pasaron por lo mismo.

Nueve de los diez integrantes.

"La parálisis cerebral tiene un abanico de posibilidades inmenso. Hay gente que sufre renguera, otros no pueden hablar ni comunicarse: cuando recién te diagnostican no sabes cuáles van a ser las secuelas. Hay tantos tipos de parálisis cerebrales como personas cómo parálisis cerebral", contó la licenciada.

Continuó: "En mi caso, me diagnosticaron el trastorno cuando tenía un año y pico y mi familia no sabía a quién recurrir. Ahora, que sé cómo es el final de la historia, me parece importante ayudar a todos aquellos que recién están incursionando en esto y están asustados porque no saben de qué se trata", manifestó la mujer. 

"La cuenta de Instagram comenzó mostrando las historias de vida de nosotros diez pero se sumaron muchas más personas que tienen muchas experiencias para ofrecer. Por lo tanto, comenzamos a pedirles que nos envíen sus vivencias para compartirlas en la red social @nuestropieizquierdo, que ya tiene casi 15 mil seguidores", agregó.

Fue tanta la repercusión que los usuarios manifestaron la necesidad de realizar un encuentro en persona. Por lo tanto, este domingo con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se llevará a cabo un evento cerrado en el que se encontrarán 300 de ellos en el Campo Argentino de Polo, situado en la avenida del Libertador al 4096, donde se realizarán charlas y juegos desde las 16 de la tarde. 

Además, realizarán una campaña de concientización en las redes sociales en las que invitan a todos a compartir una foto de su pie izquierda acompañado de los hashtags #DíaMundialdelaParálisisCerebral y #YoSumoMiPieIzquierdo.

Campaña del 6 de octubre.

"Queremos crear conciencia sobre este diagnóstico que afecta a 17 millones de personas, mostrando que antes que personas con discapacidad, somos nosotros mismos: estudiantes, profesionales, con vida social, familia y proyectos. Quizás nos cuestan algunas cosas más que a otros pero somos más iguales que lo que se cree en general", concluyó. 

La publicación que generó la unión

El 5 de octubre de 2016, Agustina compartió su historia en su Facebook personal y la publicación tuvo una inmensa repercusión. Incluso, personas que padecen parálisis cerebral y familias que tienen miembros con este trastorno, se comunicaron con ella para solicitarle información y para contarle lo que les generó leer su experiencia. 

Ese día, publicó: "Hace 32 años que la parálisis y yo convivimos en esta vida. Y, como en toda convivencia, tuvimos nuestros momentos de llevarnos bien y otros de haber preferido no conocernos nunca. Hoy pienso que seguramente no sería la misma sin ella. Ella me hizo fuerte, valiente y perseverante. Me enseñó a no bajar los brazos, aunque las cosas no sean como uno quiere. A que no es necesario ser igual a los demás para ser feliz. A disfrutar de esta maravillosa singularidad que nos hace únicos. A no ver la diferencia como una debilidad. Me enseñó a aceptarme en vez de querer cambiarme. A que soy mucho más que un cuerpo, y que él no me define. Me enseñó a quererme, a los tumbos y de a poco. Forjó mi personalidad. Me hizo viajar por el mundo y conocer el significado de la palabra resiliencia. Aprendí a caminar 4 veces, literalmente. Me enseñó que a veces los límites son más mentales que físicos. Y que en las limitaciones también hay posibilidades.Y que los esfuerzos valen la pena. En el camino de la discapacidad a veces no ser valiente no es una opción. Tanto para el que la padece como para sus familiares y amigos". 

Añadió: "En una de las primeras consultas un médico, después de diagnosticarme y habiendo conocido a mi mamá dijo: 'Tiene una madre luchadora, sin duda va a llegar lejos'. Y efectivamente, soy hija de una leona que desde el minuto uno no dejó pasar el tiempo y puso manos a la obra en vez de sentarse a llorar o lamentar por un diagnóstico que no sonaba favorable. Mi papá también estuvo ahí, acompañando en todo lo que hizo falta y dando su apoyo. Y también mis 5 hermanos, que toda la vida me exigieron y trataron como una igual, nunca mirándome con lástima sino alentándome a ir siempre por más".

Concluyó: "Espero que en este día, sigamos recorriendo este camino eliminando barreras mentales y que la sociedad sea un poco más abierta e inclusiva con quienes tienen alguna discapacidad. Que no tengamos que inventar una forma light de decir lo que tenemos cuando nos preguntan '¿Qué te pasó?' solo para evitar esas caras de asombro mezclado con lástima que ponen cuando pronunciamos las palabras "parálisis cerebral" o que hasta tengamos que consolar o darle explicaciones a aquel que nos preguntó y no piense que nos hace sentir mal. Ojalá que algún día no se mire a la discapacidad desde la disminución sino a partir de la riqueza de la diversidad, y de todo lo que alguien con discapacidad puede enseñar".

 

Poco antes de cumplirse un año de ese posteo, fundaron la Organización Nuestro Pie Izquierdo, cuyo nombre fue elegido por la película "Mi Pie Izquierdo", en la que el protagonista sufre parálisis cerebral y puede comunicarse solo con esa parte de su cuerpo. 

Más experiencias de vida

Tanto los miembros de la organización como los seguidores de la cuenta comparten las experiencias a las que se enfrentan a diario, desde cómo es cocinar con parálisis cerebral, realizar actividad física hasta conocer el amor.

Una de las historias compartidas, es la experiencia de hacer cocina casera con discapacidad. Una de las protagonistas manifestó: "Como el espacio en la cocina no es muy grande todo está en su lugar. El plato elegido es wok de fideos de arroz con verduras salteadas: empiezo por las verduras, lavadas y peladas en 20 minutos. No cocino con bastones porque no se moverme con ellos en la cocina. Al momento de cortar las verduras imagínenme sin bastones frente a la tabla con cuchilla en mano izquierda y mucha paciencia. Soy zurda y para cortar lo inclino todo para ver lo que voy preparando. Es imposible hacer esta maniobra frente a alguien. Nunca falta quien me diga:'¡Cuidado, te vas a cortar los dedos!' o 'Agarrá bien la cuchilla'. Les cuento que todavía tengo mis 10 deditos intactos". 

Dificultades para cocinar

En tanto, una joven que logró hacer una maratón de 10 kilómetros, manifestó: "comienza el conteo y estoy en base de largada de los caminantes. Los corredores salen cien metros adelante. Estoy lista. Con el malón de gente avanzo.'Te felicito, un ejemplo lo tuyo', escuché. Al levantar la vista confirmo que la frase era para mí, una más de aliento. Ahora, paso a paso, lo estaba cumpliendo".  Caminando con la vista adelante y bajo el rayo del sol de una temperatura de verano. Tanto calor que se me pegaba el pantalón, pero no importaba". 

Continuó: "En eso veo cruzar a un grupo de chicos con las remeras de la carrera y les hago señas: 'Ey, ¿es por acá?' les digo. A medida que nos acercamos me dicen: 'Si, pero ya terminó hace rato'. Fue el momento más difícil: Freno, dejo acá, abandono, quiero llegar, pero no sé si voy bien. Llegué al punto indicado y sentí que sumaba mi paso lento a la carrera. Volvía la adrenalina. la seguridad de que iba bien, de que faltaba poco, de querer cumplir el objetivo aunque me cueste. Apuré el paso, veía la meta. Los organizadores me alcanzaban agua. Me dolían las muñecas a punto de acalambrarme. Clima de fiesta, música, gente alentando y otra vez las vallas Mi hermana me esperaba en la línea de llegada con celular en mano para la foto y un abrazo". 

Por su lado, Nacho, un nene de 8 años, también fue uno de los protagonistas en las historias compartidas en la red social de Nuestro Pie Izquierdo. 

"Nacho nació prematuro, por cesárea, en Bell Ville, Córdoba. A las pocas horas de nacer, sufrió un enfriamiento que le produjo una apnea. Esto provocó una falta de oxígeno en su cerebro. Luego de 16 días en terapia intensiva, a través de una ecografía cerebral descubren su parálisis. Ya de bebé comenzó con kinesiología, fonoaudiología y pileta. Hoy tiene 8 años y es un niño inteligente y FELIZ. Va a segundo grado y juega con sus compañeros a ser bombero, policía, médico de emergencias, radioaficionado. Sueña con transformarse algún día en alguno de esos personajes. Es fanático de los Playmobil, con los que pasa horas jugando. Además, es scout", relataron.
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"Cuenta con el apoyo incondicional de su mamá, su papá y un grupo de profesionales que trabajan todos los días en su estimulación, rehabilitación e integración logrando que el andador y las muletas dieran paso al bastón y revertir el panorama inicial, en el que caminar no iba a ser posible por la gravedad de su lesión cerebral. Ellos hicieron que el 'no puedo' no sea una opción para este guerrero. La historia de superación de Nacho no termina acá. Seguramente iremos conociendo más capítulos llenos de desafíos, esfuerzos, avances y barreras rotas a medida que su vida transcurra, poniendo siempre esa garra y corazón que lo caracterizan", concluyeron.

Nachito, de 8 años, oriundo de Córdoba.

Las mencionadas, son tan solo tres de las experiencias de vida compartidas en las más de 400 publicaciones compartidas en este Instagram, realizado con esfuerzo, amor y ganas de contar cómo es vivir de forma completamente natural, lejos de los estereotipos de incapacidad, con una condición crónica que es parte de estas personas, con el objetivo de lograr la comprensión, identificación y acercamiento en una sociedad que suele prejuzgar y segregar lo distinto. 

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