Por Ana Breccia
@anabreccia

La fibromialgia es una enfermedad reumática crónica caracterizada por dolor generalizado del aparato locomotor que se acompaña de cansancio intenso, disminución de la capacidad funcional, alteraciones cognitivas y del sueño, síntomas funcionales en diversos órganos y mal estado de ánimo.

Según informa la página web inforeuma, este síndrome es frecuente y lo padece entre el 2% al 6% de la población, sobre todo mujeres. Puede presentarse como única alteración (fibromialgia primaria) o asociada a otras enfermedades (fibromialgia concomitante).

El 12 de mayo de cada año, se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, dos enfermedades crónicas que alteran la calidad de vida de miles de personas en el mundo. 

Con el fin de generar consciencia acerca de la importancia de la detección y tratamiento de estas enfermedades, por iniciativa de la Asociación Fibroamérica, se iluminarán el Puente de la Mujer de Puerto Madero y la Floralis Genérica, ubicada en la Plaza de las Naciones Unidas.

Síntomas

La Fundación Española de Reumatología apunta que, en términos generales, la fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. "Además de dolor, la fibromialgia puede ocasionar rigidez generalizada, sobre todo al levantarse por las mañanas, y sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies", aseguran. También pueden notarse hormigueos poco definidos que afectan de forma difusa sobre todo a las manos.

La persona que busca la ayuda del médico suele decir “me duele todo”, pero otras veces es referido como quemazón, molestia o desazón. Con frecuencia el dolor varía en relación con la hora del día, el nivel de actividad, los cambios climáticos, la falta de sueño o el estrés.

Además del dolor, la fibromialgia ocasiona muchos otros síntomas: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión. También son muy frecuentes síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada (sobre todo al levantarse por las mañanas), sensación de inflamación mal delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa sobre a las manos, jaquecas, dolores en la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos.

(Gráfico: inforeuma)

Causas

Desde la fundación, indican que "no se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados". Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Tratamiento

La enfermedad no tiene curación definitiva: "El objetivo del tratamiento es mejorar el dolor y tratar los síntomas acompañantes, para conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de estos pacientes", informan desde la fundación española.

Es importante conocer la naturaleza de la enfermedad y cuales son los factores desencadenantes de brotes, realizar tratamiento de las alteraciones psicológicas asociadas si las hay (ansiedad y depresión) y ejercicio físico suave diariamente.

También establecer las mejores condiciones para un sueño reparador. Tener una cama no excesivamente blanda ni excesivamente dura, así como una almohada baja. Evitar la ingesta de sustancias y bebidas estimulantes, las temperaturas extremas y los ruidos y luces.

Los analgésicos disminuyen de manera parcial el dolor y sólo los debe tomar si su médico se lo indica. Otros grupos de medicamentos utilizados son los relajantes musculares que deben tomarse en tandas cortas y algunos fármacos antidepresivos que aumentan los niveles de serotonina y que mejoran los síntomas de la fibromialgia, pero todos ellos deben suministrarse bajo prescripción médica.

Lugares en todo el mundo se iluminaron para concientizar sobre esta enfermedad.

Evolución 

A pesar de tener un carácter benigno porque no produce secuelas físicas (no destruye las articulaciones, no ocasiona lesiones irreversibles ni deformidades) ni influye en la supervivencia del paciente, el impacto que origina en la calidad de vida de quien la padece es muy variable de unas personas a otras pudiendo ser limitante.

Cómo es la vida con fibromialgia

Claudia Noemí Prokopec tiene 61 años y fue diagnosticada de fibromialgia hace 15 años. En diálogo con cronica.com.ar, relata, en lo personal, cómo transita esta particular enfermedad desde que tomó conciencia de ella. 

Algo que destacan y concuerdan los pacientes, es la dificultad que presentan a la hora encontrarse con un buen profesional que den con el diagnóstico correcto y establecer un seguimiento adecuado: "Consulté con muchos especialistas como traumatólogos y, por el tipo de dolor, debía ir a especialistas de rodilla, espalda, tobillo, hombro, manos. Realmente fue un camino agotador que sólo se resolvía con calmantes y no daba ninguna respuesta favorable dada la extensión del dolor", indicó Claudia.

Ese largo camino de preguntas y pocas respuestas, "terminó en un reumatólogo que fue el primero en tener presente esta situación y observar los síntomas más como algo completo, de una manera más general, integrada y supuso que podía ser fibromialgia", recordó.

Luego de descartar con imágenes y laboratorio otras posibles patologías, "el reumatólogo llegó a la conclusión, por las manifestaciones propias que tiene un enfermo de fibromialgia, a que era esa la enfermedad. Un síndrome autoinmune que además del dolor alto, en cualquier parte del cuerpo o todo el cuerpo, me producía problemas para dormir, desánimo y grandes olvidos, entre otras cosas", aseguró.

En estos años de familiarizarse, descubrir y estudiar cada día los síntomas, puede sugerir que lo fundamental para poder convivir con esta enfermedad "es tener bien la cabeza y aceptarla", insistió. Para eso un gran pilar siempre fue "la atención psicológica y psiquiátrica, tuve que aprender a que los días podían ser muy buenos, buenos, malos o muy malos", apuntó.

La comprensión y contención afectiva-familiar tiene que ser adecuada: a veces el entorno del paciente no comprende que estos síntomas no son provocados voluntariamente. "Mi familia también lo entendió de esta manera: cuando todo viene bien, aprovecho el día a full haciendo lo que me gusta" pero cuando el dolor es muy grande, "me tengo paciencia y acepto y sé que en algún momento va a terminar".

"Tuve que aprender a que los días podían ser muy buenos, buenos, malos o muy malos"

A Claudia le parece muy importante destacar que "hay que focalizarse en cosas que te hacen bien y mientras realizás esas cosas, en mi caso leer, tejer, ocuparme de las plantas, el dolor pasa a un segundo plano y deja de existir y el día puede ser maravilloso", contó.

No hay métodos mágicos, el secreto "está en aprender a convivir, en no desesperar y no compadecerse", insistió.

Para muchas personas llega a ser invalidante: "En mi caso siempre trabajé, fui 39 años maestra, y formé mi familia con tres hijos y un montón de mascotas. Eso siempre me colmó la vida y pudo atenuar aquello que la enfermedad pudiera opacar", cerró.

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