Por Florencia Bombini 
@florbombini 

La incesante lucha de estos dos jóvenes padres parece no ser suficiente para el delicado estado de salud de Aaron, un pequeño de un año y tres meses a quien los médicos le diagnosticaron el extraño síndrome de Johanson Blizzard. Su caso es el único en Argentina.

El síndrome de Johanson Blizzard se caracteriza por aplasia o hipoplasia de las alas de la nariz, insuficiencia pancreática exócrina, hipotiroidismo, anomalías dentales y retraso mental. Además, en este caso, Aaron nació sin ano y pesa sólo cinco kilos. "Todavía no sabemos si escucha o no", indica en diálogo con Crónica Marcelo Correa, el papá del pequeño.

De sólo 25 años, el joven se dedica a vender pan casero para mantener a la familia y solventar los gastos por la enfermedad del bebé, mientras que la mamá, de 24, está abocada al cuidado del pequeño y de su otra hija de tres años. Con este panorama, la familia de San Francisco, Córdoba, debe sobrevivir no sólo económicamente sino que tiene que enfrentar los obstáculos burocráticos que le impiden a Aaron intentar conseguir una mejor calidad de vida.

A pesar de haber viajado una vez por mes a la capital provincial para que el niño sea tratado, los padres percibieron que "no veíamos un avance" y decidieron viajar por su propia cuenta a Buenos Aires para conseguir alguna respuesta certera en el Hospital Garrahan. De acuerdo con el testimonio de su papá, Marcelo, "pusimos en riesgo su vida porque es oxigenodependiente y lo trasladamos desde Córdoba, pero realmente estábamos desesperados como padres". Y agregó que, después de insistir y no rendirse, consiguieron un turno para el próximo 7 de mayo.

"Nosotros nos movemos por nuestra cuenta y no contamos con el apoyo de nadie, a pesar de haber golpeado varias puertas. Sólo la gente nos ayuda. Ni siquiera tenemos familia en Buenos Aires como para hospedarnos", se lamentó el hombre, quien también destacó que su hijo es electrodependiente y él está afrontando facturas de "2.600 pesos".

Además, recordó, "tampoco nos salió la pensión por discapacidad". Desesperado al ver cómo pasa el tiempo y la salud de su pequeño no mejora, la familia de Aaron se aferra a la esperanza de que en el Garrahan puedan ayudarlo.