Colecta solidaria por Felipe: tiene distrofia muscular y necesita 4 millones de d贸lares
La familia de un ni帽o quilme帽o que padece de distrofia muscular de Duchenne comenz贸 una cruzada nacional para reunir 4 millones de d贸lares para un tratamiento g茅nico que se realiza en Estados Unidos. 聽
Felipe tiene 3 a帽os y medio. Hace dos a帽os fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad gen茅tica rara que debilita progresivamente los m煤sculos y reduce la esperanza de vida a tan solo 20 a帽os.
Hace pocos meses se aprob贸 la primer terapia g茅nica denominada 鈥淓levidys鈥 que s贸lo se aplica en Estados Unidos. Pero el medicamento cuesta U$S 4.000.000 de pesos. Es por eso que con la esperanza de poder aplic谩rselo y hacer el tratamiento, la familia de Felipe inici贸 una cruzada solidaria para recaudar fondos.
Distrofia Muscular de DuchenneLa Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 varones. Es una enfermedad gen茅tica, cr贸nica y progresiva, poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular, seg煤n publica el Ministerio de Salud de la Naci贸n.
Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad tienen cada uno el 50% de probabilidades de tener la enfermedad, y las hijas tienen cada una el 50% de probabilidades de ser portadoras.
Desde la Asociaci贸n Duchenne Parent Project de Espa帽a sostienen que la enfermedad es causada por una mutaci贸n en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina est谩 ausente, las c茅lulas musculares se da帽an f谩cilmente.
C贸mo colaborarLa familia dispuso una cuenta bimonetaria para facilitar las donaciones tanto en pesos como en d贸lares. Cada donaci贸n, por peque帽a que sea, representa un paso m谩s cerca del objetivo.
鈥 CBU: 0720043488000002367536鈥 ALIAS: FELIPE.DMD鈥 Titular: Jimenez Olga Ludmila
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