El caso de la beba con una de las enfermedades más singulares del mundo conmocionó al Reino Unido e inclusive a más naciones. Lexi Robins, con 7 meses de vida, padece la llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una condición genética que, según revelaron especialistas, reemplaza gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso

Todo comenzó cuando los padres de Lexi notaron que le costaba mover los dedos. Si bien es una beba preciosa que se muestra siempre sonriente y juguetona, tenía dificultades para dominar su cuerpo. Ademas, tenía una deformación en los dedos gordos del pie. ”Inicialmente los médicos nos dijeron que, después de hacerle radiografías, probablemente, se le diagnosticaría un síndrome y no caminaría después”, dijo Alex, madre de la beba, a The Mirror. 

Los padres nunca pensaron que su hijita iba a ser víctima de una enfermedad que solo afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo. Los especialistas aseguraron que tener FOP implica tener un cuerpo casi de cristal: no puede recibir vacunas ni inyecciones, sufrir caídas, arreglos dentales y tampoco parir en un futuro. Cualquier mínimo perturbe podría empeorar su condición. Tras un estudio de rayos X, Lexi dio positivo. 

El padre, Dave, también dijo que, investigando por su cuenta sobre la enfermedad, se dieron cuenta que hay un 50 por ciento de probabilidades de que Lexi se quede sorda con el paso del tiempo. Pese a las adversidades que significa vivir con la enfermedad, “es absolutamente brillante; duerme toda la noche, ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla”, indicó la madre.

Al principio, la madre de Lexi no le creyó al pediatra y buscó más opiniones al respecto.

Sin embargo, los padres no pierden las esperanzas y están haciendo todo lo posible para encontrar una cura o el mejor tratamiento. Paraello, se unieron a FOPFriends, una red de apoyo que busca financiación para este fin. “Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP, de hecho, uno de ellos fue quien creó la organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, manifestó Alex. 

Todavía no hay claridad sobre las causas que provocan este padecimiento. "Es desgarrador y una montaña rusa de emociones. Cuando te dicen que no hay cura, tu corazón se hunde", cerró Dave.

Uno de los síntomas del FOP son el bulto en los dedos de los pies.

La enfermedad de Lexi es todavía más preocupante en el contexto del coronavirus. Los padres desean que se encuentre una cura para la enfermedad así pueden vacunarla. “Ningún padre debería tener que tomar la decisión de vacunar o no a sus hijos. Tenemos la esperanza de que podamos encontrar esta cura para poder darle a ella una vida más normal en el futuro”, cerró Alex. 

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