Colecta solidaria por Felipe: tiene distrofia muscular y necesita 4 millones de dólares
La familia de un niño quilmeño que padece de distrofia muscular de Duchenne comenzó una cruzada nacional para reunir 4 millones de dólares para un tratamiento génico que se realiza en Estados Unidos.
Felipe tiene 3 años y medio. Hace dos años fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética rara que debilita progresivamente los músculos y reduce la esperanza de vida a tan solo 20 años.
Hace pocos meses se aprobó la primer terapia génica denominada “Elevidys” que sólo se aplica en Estados Unidos. Pero el medicamento cuesta U$S 4.000.000 de pesos. Es por eso que con la esperanza de poder aplicárselo y hacer el tratamiento, la familia de Felipe inició una cruzada solidaria para recaudar fondos.
Distrofia Muscular de DuchenneLa Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 varones. Es una enfermedad genética, crónica y progresiva, poco frecuente caracterizada por la debilidad muscular, según publica el Ministerio de Salud de la Nación.
Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad tienen cada uno el 50% de probabilidades de tener la enfermedad, y las hijas tienen cada una el 50% de probabilidades de ser portadoras.
Desde la Asociación Duchenne Parent Project de España sostienen que la enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
Cómo colaborarLa familia dispuso una cuenta bimonetaria para facilitar las donaciones tanto en pesos como en dólares. Cada donación, por pequeña que sea, representa un paso más cerca del objetivo.
– CBU: 0720043488000002367536
– ALIAS: FELIPE.DMD
– Titular: Jimenez Olga Ludmila
